Alexithymie bij het Noonan syndroom
Mensen met het Noonan syndroom kunnen moeite hebben met het verwoorden en uitleggen van ervaringen. Dit heet alexithymie: het onvermogen om emoties goed te kunnen herkennen, onderscheiden, duiden en verwoorden. Het kan mensen ook kwetsbaarder maken voor het ontwikkelen van angst- en stemmingsklachten. Alexithymie is een eigenschap die in het algemeen vaker voorkomt, niet alleen in het beloop van het syndroom van Noonan. Mensen met NS kunnen hierdoor bijvoorbeeld meer spanning ervaren tijdens sociale aangelegenheden.
Training
De SENS training kan (jong)volwassenen helpen wanneer zij moeite hebben met het herkennen, verwoorden en uitleggen van de eigen emoties. Deze training is ontwikkeld en wordt gegeven door specialisten van het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie. Zij kunnen adviseren of deze (of een andere) behandeling voor iemand zinvol kan zijn.
Informatie in onze kennisbank
Cognitive Phenotype Psychopathology in NSSD E. Wingbermuhle e.a
Bronnen
De expertisecentra voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen
Expertisecentrum Radboudumc voor Noonan syndroom
Met het Noonan syndroom kun je terecht in het expertisecentrum van het Radboudumc. In dit expertisecentrum vindt diagnostiek, specialistische zorg en wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen plaats.
Expertisecentrum Encore voor CFC en Costello syndroom
Met het CFC- of Costello syndroom kun je terecht in het expertisecentrum ENCORE (Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis). Hier is de expertise over zeldzame aangeboren aandoeningen, waarbij een cognitieve ontwikkelingsstoornis optreedt.
Expertisecentrum voor geestelijke gezondheidszorg
Het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie diagnosticeert en behandelt onder meer patiënten met genetische aandoeningen, zoals personen met het Noonan syndroom.
Hubrecht Instituut
Onder leiding van Dr. Jeroen den Hertog, moleculair ontwikkelingsbioloog, vindt hier onderzoek plaats naar celactiviteiten bij het Noonan syndroom.