Problemen met mond, gebit en spraak

Bij Noonan syndroom spectrum aandoeningen komen problemen voor bij mond, gebit en spraak. Vanwege de overlappende problematiek verwijzen we ook naar het onderdeel Voedingsproblemen.
Kenmerken
Mond: hoog gehemelte; zeer gevoelige mond en de delen eromheen bij baby’s, slappe mondmotoriek
Gebit: tanden komen later door en/of  in verkeerde volgorde, slecht sluitend gebit, bloedend tandvlees
Spraak: vertraagde spraak-/taalontwikkeling
Bij ongeveer 30% van de kinderen en volwassenen met het Noonan syndroom komen spraak-taalproblemen voor. Taalvaardigheden ontwikkelen zich doorgaans langzamer bij kinderen met Noonan syndroom spectrum aandoeningen. Een risicofactor voor de vertraagde taalontwikkeling is eventueel tijdelijk gehoorverlies, dat kan optreden ten gevolge van oorontstekingen. De veelvoorkomende slappe mondmotoriek en/of verminderde motorische coördinatie geeft/geven vaak articulatieproblemen. De spraak is dan onduidelijk (struikelen over de tong, moeizaam articuleren bij vermoeidheid). De spraak-taalproblemen staan met name tijdens de jeugd op de voorgrond. Logopedie (oefening, automatisering van de spraak-taalvaardigheden) wordt aanbevolen, ook wanneer er sprake is van voedingsproblematiek.
Documenten in onze kennisbank
Artikel “De rol van de logopedist bij eet- en slikproblemen bij kinderen met het Noonan syndroom” in de nieuwsbrief van SNS (2020)

Artikel “Tandheelkunde en het Noonan syndroom” in de nieuwsbrief van SNS (pagina 4, juni 2017)

Bronnen

Zorgstandaard Noonan syndroom (2014)
Huisartsenbrochure Noonan syndroom (2016)
Patiënteninformatiemap Noonan syndroom (2015)

De expertisecentra voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen

Expertisecentrum Radboudumc voor Noonan syndroom

Met het Noonan syndroom kun je terecht in het expertisecentrum van het Radboudumc. In dit expertisecentrum vindt diagnostiek, specialistische zorg en wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen plaats.

Informatie Radboudumc

Expertisecentrum Encore voor CFC en Costello syndroom

Met het CFC- of Costello syndroom kun je terecht in het expertisecentrum ENCORE (Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis). Hier is de expertise over zeldzame aangeboren aandoeningen, waarbij een cognitieve ontwikkelingsstoornis optreedt.

Informatie Encore

Expertisecentrum voor geestelijke gezondheidszorg

Het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie diagnosticeert en behandelt onder meer patiënten met genetische aandoeningen, zoals personen met het Noonan syndroom.

Informatie Centrum voor Neuropsychiatrie

Hubrecht Instituut

Onder leiding van Dr. Jeroen den Hertog, moleculair ontwikkelingsbioloog, vindt hier onderzoek plaats naar celactiviteiten bij het Noonan syndroom.

Naar Hubrecht Instituut
Click to listen highlighted text!