Planning en organisatie

Het kunnen plannen en organiseren van taken kost mensen met het Noonan syndroom vaker moeite. Bijvoorbeeld bij het zelfstandig maken van huiswerk. Of alles regelen wat nodig is om naar een afspraak te gaan. Vooral op jongere leeftijd komt dat veel voor.

Uit wetenschappelijk onderzoek bleek dat deze problemen bij volwassenen met het Noonan syndroom niet vaker voorkwamen dan bij mensen zonder het syndroom. Er was geen opvallend verschil meer ten opzichte van mensen zonder het syndroom. Toch geven ook volwassenen met het Noonan syndroom aan moeite te hebben in de praktijk. Zeker in nieuwe situaties kost het plannen en organiseren meer energie. Ook het aanpassen aan de sociale situatie kost vaak moeite.

Bronnen

Patiƫnteninformatie Noonan syndroom (2015)

Huisartsenbrochure Noonan syndroom (2015)

De expertisecentra voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen

Expertisecentrum Radboudumc voor Noonan syndroom

Met het Noonan syndroom kun je terecht in het expertisecentrum van het Radboudumc. In dit expertisecentrum vindt diagnostiek, specialistische zorg en wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen plaats.

Expertisecentrum Encore voor CFC en Costello syndroom

Met het CFC- of Costello syndroom kun je terecht in het expertisecentrum ENCORE (Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis). Hier is de expertise over zeldzame aangeboren aandoeningen, waarbij een cognitieve ontwikkelingsstoornis optreedt.

Expertisecentrum voor geestelijke gezondheidszorg

Het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie diagnosticeert en behandelt onder meer patiƫnten met genetische aandoeningen, zoals personen met het Noonan syndroom.

Hubrecht Instituut

Onder leiding van prof. den Hertog, moleculair ontwikkelingsbioloog, vindt in het Hubrecht Instituut onderzoek plaats naar celactiviteiten bij het Noonan syndroom.

Klik om de tekst te beluisteren!