Planning en organisatie
Het kunnen plannen en organiseren van taken kost mensen met het Noonan syndroom vaker moeite. Bijvoorbeeld bij het zelfstandig maken van huiswerk. Of alles regelen wat nodig is om naar een afspraak te gaan. Vooral op jongere leeftijd komt dat veel voor.
Uit wetenschappelijk onderzoek bleek dat deze problemen bij volwassenen met het Noonan syndroom niet vaker voorkwamen dan bij mensen zonder het syndroom. Er was geen opvallend verschil meer ten opzichte van mensen zonder het syndroom. Toch geven ook volwassenen met het Noonan syndroom aan moeite te hebben in de praktijk. Zeker in nieuwe situaties kost het plannen en organiseren meer energie. Ook het aanpassen aan de sociale situatie kost vaak moeite.
Bronnen
De expertisecentra voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen
Expertisecentrum Radboudumc voor Noonan syndroom
Met het Noonan syndroom kun je terecht in het expertisecentrum van het Radboudumc. In dit expertisecentrum vindt diagnostiek, specialistische zorg en wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen plaats.
Expertisecentrum Encore voor CFC en Costello syndroom
Met het CFC- of Costello syndroom kun je terecht in het expertisecentrum ENCORE (Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis). Hier is de expertise over zeldzame aangeboren aandoeningen, waarbij een cognitieve ontwikkelingsstoornis optreedt.
Expertisecentrum voor geestelijke gezondheidszorg
Het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie diagnosticeert en behandelt onder meer patiënten met genetische aandoeningen, zoals personen met het Noonan syndroom.
Hubrecht Instituut
Onder leiding van Dr. Jeroen den Hertog, moleculair ontwikkelingsbioloog, vindt hier onderzoek plaats naar celactiviteiten bij het Noonan syndroom.