Sociale vaardigheid bij het Noonan syndroom
Tragere sociaal-emotionele ontwikkeling
In de kinderjaren kun je vaker problemen hebben met (het aangaan van) contacten met mensen om je heen. Soms ook nog op latere leeftijd, maar meestal gaat het dan iets makkelijker. Ook worden kinderen met het Noonan syndroom vaker gepest. Dit kan komen omdat de sociaal-emotionele ontwikkeling iets langzamer gaat dan bij mensen zonder het Noonan syndroom. Het hebben van een ander uiterlijk kan hierbij ook meespelen.
Contact met anderen
Contacten met leeftijdsgenoten zijn vaak beperkter als je het lastig vindt sociale situaties goed te begrijpen. Je kunt bijvoorbeeld moeite hebben met het begrijpen van gebaren, gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal en gedrag van anderen. Ook nemen sommige mensen met het Noonan syndroom spreekwoorden en gezegdes heel letterlijk.
Pleasend gedrag
Veel mensen met het Noonan syndroom vinden het moeilijk om zichzelf goed in te schatten. Dat maakt het extra lastig om je gevoelens te herkennen en onder woorden te brengen. Dat kan een onzeker, gespannen en angstig gevoel geven. Je kunt de neiging hebben om dingen te zeggen en te doen waarvan je denkt dat de ander dat graag wil. Dit gedrag is bedoeld om niet lastig te zijn, om niet op te vallen, of om te voorkomen dat er gedoe ontstaat. Het kan ook moeilijk zijn om voor jezelf op te komen.
Veel mensen met het Noonan syndroom vinden het makkelijker om dingen uit de weg te gaan. Als alles je toch al veel energie kost, lijkt het of je er op deze manier het makkelijkst vanaf komt. Vaak leiden al deze zaken juist tot onduidellijkheid of problemen in contacten die je hebt.
Tip: training sociale vaardigheden
Herken je jezelf in bovenstaande beschrijving? Wanneer je merkt dat je moeite hebt in de omgang met anderen en/of emoties, kun je een training sociale vaardigheden overwegen. Veel scholen, werkgevers, psychologen en orthopedagogen bieden trainingen aan. Voor (jong)volwassen met het Noonan syndroom is er een speciale sociaal-emotionele training SENS, die wordt aangeboden bij het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie.
Meer informatie in de kennisbank
Ervaringsverhaal SENS training (2022)
Presentatie “Veerkracht” over psychomotorische kindertherapie door Jacqueline Besseling (2013)
Bronnen
De expertisecentra voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen
Expertisecentrum Radboudumc voor Noonan syndroom
Met het Noonan syndroom kun je terecht in het expertisecentrum van het Radboudumc. In dit expertisecentrum vindt diagnostiek, specialistische zorg en wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen plaats.
Expertisecentrum Encore voor CFC en Costello syndroom
Met het CFC- of Costello syndroom kun je terecht in het expertisecentrum ENCORE (Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis). Hier is de expertise over zeldzame aangeboren aandoeningen, waarbij een cognitieve ontwikkelingsstoornis optreedt.
Expertisecentrum voor geestelijke gezondheidszorg
Het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie diagnosticeert en behandelt onder meer patiënten met genetische aandoeningen, zoals personen met het Noonan syndroom.
Hubrecht Instituut
Onder leiding van Dr. Jeroen den Hertog, moleculair ontwikkelingsbioloog, vindt hier onderzoek plaats naar celactiviteiten bij het Noonan syndroom.