slideshow1

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten? Duidelijke uitleg over uw aandoening? Kom naar de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom! Ontmoet mensen die in hetzelfde schuitje zitten of leg uw vraag voor aan een van de medisch specialisten.

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.

Ca. 3-4 keer per jaar verschijnt de nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom met nieuws en achtergronden over Noonan en de aanverwante syndromen.

Via onderstaand formulier kunt u zich individueel of per gezin aanmelden voor onze contactdag op 16 maart a.s. De kosten voor deelname zijn 8 euro per persoon. Als u nog geen donateur van onze stichting bent, dan betaalt u 25 euro extra per gezin. U ben dan direct donateur voor de rest van dit jaar.

U kunt zich via onderstaand formulier aanmelden met 2 volwassenen en 2 jongeren vanaf 12 jaar. Mochten er meer volwassen deelnemers zijn in uw gezin (bijv. grootouders of oppas), vermeld dit dan in het opmerkingenveld.

U kunt na het verzenden van het formulier direct betalen met iDEAL. Uw aanmelding is definitief na ontvangst van uw betaling. 

U kunt het bedrag ook overmaken op IBAN rekeningnummer NL91INGB0009604680 t.n.v. Stichting Noonan Syndroom te Krimpen a/d IJssel.

Alle velden met (*) zijn verplicht.

Aanmelding Contactdag 2019

Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Per deelnemer betaalt u 8 euro plus de eventuele jaarlijkse donateurscontributie van minimaal 25 euro per gezin. Vul hieronder het totale bedrag in op de volgende manier: 16,00
Ongeldige invoer

Contactdag 2019

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten? Duidelijke uitleg over uw aandoening? Kom naar de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom! Ontmoet mensen die in hetzelfde schuitje zitten of leg uw vraag voor aan een van de medisch specialisten.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden