Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen
- Details
In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.
Artikelen blended diet
- Details
In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.
Webinar ‘Lymfeproblematiek’
- Details
Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.
Presentatie Onderzoeksagenda
- Details
Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.
Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin
- Details
Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.
Contactdag afgelast
- Details
De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus.
Presentaties Familiedag 2019
- Details
Tijdens de familiedag van 28 september 2019 was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'.
Nieuwe internationale richtlijn voor Costello
- Details
Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.
Informatie over chronische pijn bij NS
- Details
Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.
Oproep Braingame onderzoek
- Details
Afscheid Dr. Van der Burgt
- Details
KLIK onderzoek
- Details
Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.
Donaties en giften
- Details
Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.
Nieuwsbrieven
- Details
