Nieuws - Stichting Noonan Syndroom

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten? Duidelijke uitleg over uw aandoening? Kom naar de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom! Ontmoet mensen die in hetzelfde schuitje zitten of leg uw vraag voor aan een van de medisch specialisten.

Lees meer...

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen.

Lees meer...

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen.

Lees meer...

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Lees meer...

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.

Lees meer...

Ca. 3-4 keer per jaar verschijnt de nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom met nieuws en achtergronden over Noonan en de aanverwante syndromen.

Lees meer...

Via onderstaand formulier kunt u zich individueel of per gezin aanmelden voor onze contactdag op 16 maart a.s. De kosten voor deelname zijn 8 euro per persoon. Als u nog geen donateur van onze stichting bent, dan betaalt u 25 euro extra per gezin. U ben dan direct donateur voor de rest van dit jaar.

U kunt zich via onderstaand formulier aanmelden met 2 volwassenen en 2 jongeren vanaf 12 jaar. Mochten er meer volwassen deelnemers zijn in uw gezin (bijv. grootouders of oppas), vermeld dit dan in het opmerkingenveld.

U kunt na het verzenden van het formulier direct betalen met iDEAL. Uw aanmelding is definitief na ontvangst van uw betaling.

U kunt het bedrag ook overmaken op IBAN rekeningnummer NL91INGB0009604680 t.n.v. Stichting Noonan Syndroom te Krimpen a/d IJssel.

Alle velden met (*) zijn verplicht.

Aanmelding Contactdag 2019

Naam(*)

Ongeldige invoer

Straatnaam en nummer(*)

Ongeldige invoer

Telefoonnummer(*)

Ongeldige invoer

Email adres(*)

Ongeldige invoer

Aantal volwassen deelnemers (incl. evt oppas)(*)

Ongeldige invoer

Voor- en achternaam van deelnemer 1(*)

Ongeldige invoer

Voor- en achternaam van deelnemer 2

Ongeldige invoer

Aantal jongeren vanaf 12 jaar(*)

Ongeldige invoer

Voor- en achternaam van jongere 1

Ongeldige invoer

Wil mee zwemmen

janee

Ongeldige invoer

Voor- en achternaam van jongere 2

Ongeldige invoer

Wil mee zwemmen

janee

Ongeldige invoer

Dit is mijn vraag voor het forum

Ongeldige invoer

Bent u al donateur van Stichting Noonan Syndroom?(*)

Ongeldige invoer

Heeft u de jaarlijkse contributie al overgemaakt?(*)

Ongeldige invoer

Op de contactdag worden foto's gemaakt. Ik geef toestemming om foto's te publiceren in de nieuwsbrief of op de website.

Ongeldige invoer

Ja, ik wil een stukje schrijven voor de nieuwsbrief

Ongeldige invoer

Opmerkingen

Ongeldige invoer

Per deelnemer betaalt u 8 euro plus de eventuele jaarlijkse donateurscontributie van minimaal 25 euro per gezin. Vul hieronder het totale bedrag in op de volgende manier: 16,00

Totaalbedrag(*)

Ongeldige invoer