slideshow1

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Wat is KLIK en voor wie?

KLIK is een web gebaseerde methode waarmee de Kwaliteit van Leven van kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in een (kinder)ziekenhuis en diens ouders systematisch in beeld kan worden gebracht. Met de KLIK methode kunnen problemen vroegtijdig worden gesignaleerd en besproken. Daarnaast kunnen relevante interventies worden aangeboden om kinderen te leren omgaan met hun ziekte of behandeling en ouders te ondersteunen. Kortom, met KLIK kunnen alle betrokkenen samen de kwaliteit van de zorg verbeteren.

In samenwerking met de VSOP wordt het KLIK systeem ingericht voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. De enquête is inmiddels gesloten.


Meer informatie

Voor vele chronische aandoeningen is KLIK beschikbaar en bewezen effectief. Meer informatie op de website van KLIK. 
In de meest recente nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom is er ook aandacht geweest voor KLIK.

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september 2019 was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. 

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden