slideshow1

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Wat is KLIK en voor wie?

KLIK is een web gebaseerde methode waarmee de Kwaliteit van Leven van kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in een (kinder)ziekenhuis en diens ouders systematisch in beeld kan worden gebracht. Met de KLIK methode kunnen problemen vroegtijdig worden gesignaleerd en besproken. Daarnaast kunnen relevante interventies worden aangeboden om kinderen te leren omgaan met hun ziekte of behandeling en ouders te ondersteunen. Kortom, met KLIK kunnen alle betrokkenen samen de kwaliteit van de zorg verbeteren.

In samenwerking met de VSOP wordt het KLIK systeem ingericht voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. De enquête is inmiddels gesloten.


Meer informatie

Voor vele chronische aandoeningen is KLIK beschikbaar en bewezen effectief. Meer informatie op de website van KLIK. 
In de meest recente nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom is er ook aandacht geweest voor KLIK.

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.

Meer...

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden