slideshow1
Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 



Dr. Ineke van der Burgt, klinisch geneticus bij het Radboud UMC, nam zij op de contactdag van 17 maart jl. afscheid van de Stichting Noonan Syndroom en haar donateurs. Dit deed zij met haar laatste presentatie over de stand van zaken van het genetisch onderzoek naar Noonan syndroom en andere RASopathieën. Speciaal voor deze gelegenheid spraken Dr. Kees Noordam en Dr. Bartho Otten, die zich gedurende vele jaren samen met Ineke van der Burgt hebben ingezet voor mensen met Noonan syndroom. Tijdens een terugblik op haar carrière roemden zij haar menselijke manier van werken, haar focus op de mens achter de aandoening en haar moederlijke advies. 

Ook Stichting Noonan Syndroom heeft Dr. van der Burgt hartelijk bedankt voor haar inzet. Dr. Van der Burgt stond niet alleen aan de wieg van genetisch onderzoek naar het Noonan Syndroom. Zij was ook degene die ouders van Noonan kinderen in 2003 aanmoedigde tot de vorming van een patiëntenvereniging. 

Een van de aanwezige donateurs over Dr. Van der Burgt: "Het advies van Dr. Van der Burgt is ons altijd bijgebleven. De eerste 18 maanden na de geboorte van onze dochter met Noonan syndroom waren erg hectisch, met name door de voedingsproblemen. Zij was de eerste arts die we spraken met directe ervaring met het Noonan syndroom. En tot dan toe de eerste arts die zei dat onze dochter meer was dan het syndroom en dat we op ons eigen gevoel mochten afgaan. Waardevol advies waar we jaren later nog steeds iets aan hebben". 

Dr. Van der Burgt wordt in de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom opgevolgd door Drs. Erika Leenders, klinisch geneticus in opleiding, Radboud UMC.

 

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

Donaties en giften

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden