slideshow1
Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Uit onderzoek is gebleken dat kinderen met RASopathieën vaker problemen hebben met de sociale informatieverwerking (oftewel sociale cognitie) en met de denkfuncties die nodig zijn om doelgericht te handelen (executieve functies genoemd). Inmiddels bestaan er voor kinderen met ADHD computertrainingen om de executieve functies te versterken. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh, Venray ism RadboudUMC. Onderzoekers gaan bekijken of de bestaande executieve functietraining Braingame Brian ook bij kinderen met RASopathieën kan helpen om de executieve functies te versterken. Bovendien gaan ze uitzoeken of de training kan helpen bij het verbeteren van de sociale cognitie.

Voor dit onderzoek worden kinderen tussen 8 en 16 jaar met een Rasopathie (bijvoorbeeld Noonan syndroom) gezocht die de training willen volgen. 

Meer informatie over het Braingame onderzoek voor kinderen met een Rasopathie

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden