slideshow1
Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Uit onderzoek is gebleken dat kinderen met RASopathieën vaker problemen hebben met de sociale informatieverwerking (oftewel sociale cognitie) en met de denkfuncties die nodig zijn om doelgericht te handelen (executieve functies genoemd). Inmiddels bestaan er voor kinderen met ADHD computertrainingen om de executieve functies te versterken. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh, Venray ism RadboudUMC. Onderzoekers gaan bekijken of de bestaande executieve functietraining Braingame Brian ook bij kinderen met RASopathieën kan helpen om de executieve functies te versterken. Bovendien gaan ze uitzoeken of de training kan helpen bij het verbeteren van de sociale cognitie.

Voor dit onderzoek worden kinderen tussen 8 en 16 jaar met een Rasopathie (bijvoorbeeld Noonan syndroom) gezocht die de training willen volgen. 

Meer informatie over het Braingame onderzoek voor kinderen met een Rasopathie

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.

Meer...

Uitnodiging contactdag 2022

Wij, het bestuur en de medische adviesraad, denken dat het weer kan: een contactdag in Putten! 

We nodigen u bij deze uit voor een informatieve contactdag op zaterdag 26 maart 2022 in de Aker in Putten. Uiteraard zullen we de, dan nog geldende, maatregelen van de overheid volgen.  

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden