slideshow1

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten? Duidelijke uitleg over uw aandoening? Kom naar de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom! Ontmoet mensen die in hetzelfde schuitje zitten of leg uw vraag voor aan een van de medisch specialisten.


De jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom wordt georganiseerd op zaterdag 16 maart 2019 in Putten. Een groot aantal specialisten werkt aan deze dag mee. Het belooft dan ook een dag met een zeer gevarieerd programma te worden.

Zo zal Martine Delfos, gerenommeerd psychologe, ouders van een kind met een syndroom tips geven over de communicatie. Wanneer en hoe vertel je je kind over het syndroom? Ook Jos Draaisma zal aanwezig zijn. Hij is als kinderarts betrokken bij het expertisecentrum in Nijmegen en praat ons bij over de ontwikkelingen rondom de Noonan poli in het Radboud. Wegens succes herhalen wij het forum, waarbij belangstellenden in de zaal hun eigen vraag kunnen voorleggen aan de aanwezige specialisten.

Meer informatie en aanmelden >>

Contactdag 2019

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten? Duidelijke uitleg over uw aandoening? Kom naar de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom! Ontmoet mensen die in hetzelfde schuitje zitten of leg uw vraag voor aan een van de medisch specialisten.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden