slideshow1

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Pijnklachten worden genoemd bij zowel kinderen als volwassenen. Omdat er weinig Nederlandstalige informatie beschikbaar is over dit onderwerp, is deel van het onderzoek vertaald naar het Nederlands. Dr. Jos Draaisma, lid van onze medische adviesraad, heeft recent de samenvatting vertaald van dit Amerikaanse onderzoek, dat in 2015 gepubliceerd is. Zover bekend is dit het enige wetenschappelijke onderzoek tot nu toe naar pijn bij Noonan syndroom.

Lees de samenvatting in het Nederlands

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september 2019 was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. 

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden