De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus.
Op dit moment is niet bekend wanneer de contactdag opnieuw georganiseerd kan worden. Donateurs van de stichting worden per e-mail geinformeerd. Personen die zich al aangemeld hadden voor 4 april, krijgen hun betaling teruggestort.
Tijdens de familiedag van 28 september 2019 was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'.
De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus.
Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.
