De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus.
Op dit moment is niet bekend wanneer de contactdag opnieuw georganiseerd kan worden. Donateurs van de stichting worden per e-mail geinformeerd. Personen die zich al aangemeld hadden voor 4 april, krijgen hun betaling teruggestort.
In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.
Wij, het bestuur en de medische adviesraad, denken dat het weer kan: een contactdag in Putten!
We nodigen u bij deze uit voor een informatieve contactdag op zaterdag 26 maart 2022 in de Aker in Putten. Uiteraard zullen we de, dan nog geldende, maatregelen van de overheid volgen.
Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.
