slideshow1

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.

Lezing J. DraaismaDr. J.M.Th. (Jos) Draaisma, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft voor ons een lezing verzorgd over lymfeproblematiek. Dr. Joyce Geelen , kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, heeft al eerder een lezing gehouden over dit onderwerp. Dr. Draaisma heeft er nu opnieuw over verteld met een aanvulling van nieuwe feiten en ervaringen.

Samenvatting
Kort werd nogmaals ingegaan op lymfe en het lymfevatsysteem. Lymfe is een uit bloed afkomstig vocht, wat veel lijkt op bloed en bestaat  uit plasma en cellen, de lymfecellen.  Lymfe bevat in vergelijking met bloed een hogere concentratie eiwitten en zorgt voor het vervoer van eiwitten, hormonen en vetten Lymfe verplaatst zich in het lichaam via het lymfevatenstelsel. Lymfevaten eindigen blind in bv vingers en tenen, gaan over in  lymfebanen die uiteindelijk samenkomen in lymfeklieren. Vervolgens komt alle lymfevocht via twee grote verzamelvaten in de bovenste holle ader terecht. De gezuiverde lymfe wordt zo weer in de bloedsomloop opgenomen. Het linker verzamelvat is veel groter dan het rechter omdat het de lymfe afkomstig uit beide benen verwerkt. Het is van groot belang bij de afweer in het menselijk lichaam, voorkoming van een auto-immuunrespons, transport van bloedcellen, afbraak en rijping van lymfocyten alsmede het reinigen van het bloed.  Het lymfevatenstelsel ligt nagenoeg parallel aan de bloedvaten en is een open systeem, in tegenstelling tot de bloedsomloop. Het bestaat uit lymfevaten, lymfebanen en lymfeklieren.  

Het is gebleken dat bij het Noonan syndroom veel mis kan gaan in de aanleg en vorming van dit lymfevatsysteem, wat kan leiden tot problemen zoals lymfoedeem (dikke benen, armen door lymfe wat niet weg meer kan), chylothorax (lymfe in de borstholte), protein losing enteropathie (verlies van eiwitten door de darmwand, waardoor je ernstige tekorten krijgt aan bepaalde eiwitten. Tot recent was alleen behandeling van de symptomen mogelijk, bv door manuele lymfedrainage bij lymfoedeem of door steunkousen. Het is nu echter mogelijk het centrale lymfesysteem (vanaf liezen tot instroom in bloedvaten) af te beelden met zogenaamde MRI lymfangiografie. Hierbij wordt een lymfeklier in de lies aangeprikt, waarna hierin een contrastmiddel gespoten wordt. Dit contrastmiddel verplaatst zich dan met het lymfe door het lymfevatsysteem, waardoor dit met MRI af te beelden is. Het blijkt dat dit centrale systeem vaak niet goed aangelegd is bij patiënten met het Noonan syndroom. Sinds kort kunnen hierbij, afhankelijk van de geconstateerde afwijking, medicamenteuze of chirurgische behandelingen overwogen worden. Voor nadere informatie kunt u zich wenden tot het Expertisecentrum Noonan syndroom.

Vragen van deelnemers
Daarnaast was er de mogelijkheid om vragen te stellen over dit onderwerp via Whatsapp. Er kwamen veel vragen binnen en deze zijn allemaal beantwoord. De meeste vragen tijdens het webinar, een aantal late vragen zijn achteraf nog rechtstreeks met de vraagstellers, via Whatsapp beantwoord.

U kunt de opname van dit webinar nog eens rustig terugkijken op een moment dat het u uitkomt.

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.

Meer...

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden