School en opleiding bij het Noonan syndroom
Onderwijsniveau
Over het niveau van onderwijs dat het beste aansluit bij mensen met het Noonan syndroom is niet een duidelijk antwoord te geven. Dit wordt namelijk voor een deel bepaald door de prestaties die je als kind op school hebt. Die prestaties volgen deels uit het intelligentieniveau. Maar welk schoolniveau iemand uiteindelijk volgt hangt af van meerdere factoren. Het vasthouden van aandacht en het vermogen om te plannen spelen ook een rol. Om die reden heeft ongeveer de helft van de volwassen mensen met Noonan syndroom speciaal onderwijs gevolgd. Dat is een grotere groep dan je op basis van de gemiddelde intelligentie zou verwachten.
Extra hulp op school
De diagnose Noonan syndroom hoeft geen gevolgen te hebben voor het volgen van onderwijs. Wel is de kans op leerproblematiek, sociaal-emotionele problemen en pesten groter dan bij andere kinderen. Daarom is het belangrijk dat leerkrachten eventuele moeilijkheden onderkennen en erop reageren. Vaak kan school aanvullende middelen krijgen om kinderen extra te helpen. Dit heet een onderwijs- of ondersteuningsarrangement. De afspraken en mogelijkheden zijn per regio verschillend. Dit kan bij het samenwerkingsverband worden aangevraagd. De intern begeleider op school kan hierover meer vertellen.
ZIEZON
Het netwerk Ziezon is hét landelijk expertisenetwerk voor ziek zijn & onderwijs. Alle consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) in Nederland zijn aangesloten bij dit netwerk. Netwerk Ziezon biedt ouders en scholen tips en adviezen over de gevolgen van een aandoening, ziekte of ongeval voor het onderwijs aan de leerling.
Om er voor te zorgen dat uw kind onderwijs op maat kan volgen, moeten er soms aanpassingen gedaan worden. In de eerste plaats is de school van uw kind hiervoor verantwoordelijk, dit is in verschillende onderwijswetten vastgelegd. De school kan daarbij steun krijgen van een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen wanneer uw kind een ziekte of aandoening heeft. Ook aan ouders biedt de consulent advies en hulp. Zeker in relatie tot passend onderwijs. Aan de ondersteuning zijn geen kosten verbonden.
Op www.ziezon.nl vindt u een overzicht van onderwijsadviesbureaus en universitair medische centra die onderwijsondersteuning aan zieke leerlingen bieden, inclusief de contactgegevens van de consulenten OZL in de regio. Als u een hulpvraag heeft voor Ziezon, kunt u het best eerst contact opnemen met een consulent OZL van uw expertisecentrum (Radboudumc Amalia kinderziekenhuis of Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis).
Onderzoek
De afgelopen jaren is er steeds meer onderzoek gedaan naar de informatieverwerking en gedragskenmerken van groepen kinderen en jongeren met het Noonan syndroom (zie bronvermelding onderaan deze pagina). Hieronder staan de belangrijkste bevindingen opgesomd. Let op, deze bevindingen gelden niet voor alle kinderen met het Noonan syndroom; er zijn veel individuele verschillen.
- Kinderen met het Noonan syndroom hebben als groep een laaggemiddeld intelligentieniveau met een brede spreiding.
- Leerproblemen komen vaak voor. Overweeg aanpassingen in de klas en extra ondersteuning.
- Veel kinderen hebben een vertraagde taal- en spraakontwikkeling. De meerderheid krijgt logopedie en articulatieproblemen komen vaak voor.
- Ook een vertraagde motorische ontwikkeling en motorische ‘onhandigheid’ (bijv. struikelen of moeite met schrijven) komen vaak voor. Fysiotherapie en hulpmiddelen of aanpassingen op school kunnen helpen.
- Kinderen met het Noonan syndroom hebben vaker problemen met horen en zien.
- Het tempo van informatieverwerking ligt meestal wat lager.
- Concentratieproblemen en een verhoogde afleidbaarheid komen vaak voor. Ook kunnen kinderen met het Noonan syndroom vaker druk gedrag laten zien en moeite hebben om zichzelf ‘af te remmen’.
- Plannen, organiseren en overzicht houden is meestal moeilijk. Ondersteuning bij ‘leren leren’ kan behulpzaam zijn.
- Sociale problemen en aansluiting vinden bij leeftijdsgenoten komen veel voor bij kinderen met het Noonan syndroom. Moeite met het reguleren van eigen emoties en gedrag, maar ook een (nog) jonger sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau lijken een rol te spelen. Ondanks dat kinderen hierin doorgaans een positieve ontwikkeling doormaken, is ondersteuning van deze vaardigheden in de vorm van een sociale vaardigheidstraining soms zinvol.
- Moeite met het herkennen en uiten van eigen gevoelens. Hierdoor kunnen kinderen met het Noonan syndroom soms plotseling heel boos of verdrietig worden en duurt het even om te kalmeren. Angst- en stemmingsklachten komen vaker voor, evenals onzekerheidsklachten in relatie tot het gevoelde ‘anders zijn’.
- Kinderen met het Noonan syndroom zijn vaker en sneller moe (mede als gevolg van frequent voorkomende hartproblematiek) en hebben meer last van pijnklachten dan andere kinderen.
In bovenstaand overzicht wordt vooral stilgestaan bij de aandachtspunten op het gebied van het schoolse functioneren, maar er mag ook worden genoemd dat kinderen met het Noonan syndroom vaak:
- Lief en vriendelijk zijn.
- Gezellig zijn en goed kunnen kletsen.
- Spontaan en lekker aanwezig zijn.
- Opmerkzaam zijn voor dingen die anderen niet zien of opmerken.
- Behulpzaam zijn.
- Graag goed hun best willen doen.
- Gevoelig zijn en zich goed kunnen verplaatsen in anderen.
Tip!
Als kinderen met het Noonan syndroom op school tegen leer- of sociale problemen aanlopen kan een klinisch neuropsychologisch onderzoek behulpzaam zijn. Zo’n onderzoek naar de informatieverwerking geeft inzicht in het eigen profiel van sterke en minder sterke kanten, waardoor de leer- of sociale problemen beter begrepen kunnen worden en gerichte begeleidingsadviezen gegeven kunnen worden. Ook bij aanstaande schoolovergangen (bijv. naar basisschool, voortgezet of beroepsonderwijs) kan een neuropsychologisch onderzoek zinvol zijn om krachten en kwetsbaarheden in kaart te brengen. Deze onderzoeken worden uitgevoerd bij of vanuit het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie in Venray. Naast individueel onderzoek lopen hier ook verschillende wetenschappelijke studies, onder andere bij kinderen en jongeren met het Noonan syndroom die problemen ervaren in sociale situaties of met het reguleren van hun eigen gedrag. Op de onderzoekspagina staan alle lopende studies vermeld.
Meer informatie in de kennisbank
Brochure “Naar de basisschool, en dan?” (2024)
Verslag workshop “Basisonderwijs” (Contactdag 2022)
Brochure NF1 en onderwijs “Niet altijd zichtbaar” (2017)
Engelstalige publicaties
Noonan Teacher Guide (USA, 2020)
Teaching Strategies for Noonan Syndrome (AU)
Externe links
Leo Kannerhuis centrum voor autisme
REA College voor studenten vanaf 18 jaar die niet terecht kunnen in het reguliere beroepsonderwijs
Bronvermelding
1. Pierpont, E.I. (2016). Neuropsychological functioning in individuals with Noonan syndrome: a systematic literature review with educational and treatment recommendations. Journal of Pediatric Neuropsychology, 2, 14-33. https://doi.org/10.1007/s40817-015-0005-5
2. Foy, A.M.H., Hudock, R.L., Shanley, R., & Pierpont, E.I. (2022). Social behavior in RASopathies and idiopathic autism. Journal of Neurodevelopmental Disorders, 14:5. https://doi.org/10.1186/s11689-021-09414-w
Op school werd ik vaak nerveus als iedereen bij elkaar stond en lachte. Soms hadden ze het over mij, maar ik wist niet precies waarom. Wel dat het iets met Noonan te maken moest hebben. Ik voelde me dan verdrietig en buitengesloten. Ik deed juist heel erg mijn best om aardig en gezellig te zijn.