Onderzoeksagenda voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het Erasmus MC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen.

Gezamenlijke onderzoeksagenda

In de periode september 2019 en juni 2021 zijn mensen met Noonan syndroom spectrum aandoeningen, hun naasten en zorgprofessionals gevraagd naar hun onderzoeksbehoeften. Onder Noonan syndroom spectrum aandoeningen vallen het Noonan syndroom, het CFC syndroom en het Costello Syndroom. Dit heeft geleid tot een gezamenlijke onderzoeksagenda, waarin de onderzoeksbehoeften van patiënten en hun naasten, en die van zorgprofessionals geïntegreerd zijn.

Doel van de onderzoeksagenda

De onderzoeksagenda geeft een inkijk in de behoeften die patiënten, hun naasten en zorgprofessionals hebben om de kwaliteit van leven en zorg van patiënten te verbeteren. Anderzijds geeft dit document concreet richting aan onderzoek voor mensen met Noonan syndroom spectrum aandoeningen. Het kan bijvoorbeeld helpen in de lobby van onderzoeken op bepaalde gebieden, in het onderbouwen van de relevantie van het onderzoek voor patiënten of in het wel of niet meewerken aan bepaalde onderzoeksvoorstellen. Het kan houvast bieden en helpen in de besluitvorming.

Downloads

Onderzoeksagenda voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen

Klik om de tekst te beluisteren!