Patiënteninformatie Noonan syndroom
Om medische richtlijnen toegankelijk te maken voor patiënten en hun naasten is een speciale patiëntenversie van de zorgstandaard voor het Noonan syndroom gemaakt in 2015. De patiëntenversie is een informatiemap, geschreven in makkelijk toegankelijke taal, geïllustreerd met foto’s en aangevuld met handige tools voor zelfmanagement.
Bekijk de patiënteninformatie online >>
De patiëntenversie is ook in beperkte oplage verschenen in gedrukte vorm (een multomap). Heeft u interesse in een eigen exemplaar, mail dan uw verzoek aan het secretariaat van de stichting: secretariaat@noonansyndroom.nl
N.B. Op dit moment wordt op Europees niveau gewerkt aan een nieuwe richtlijn voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen. Naar verwachting wordt de Europese richtlijn en daarmee de Nederlandse zorgstandaard in de loop van 2022-2023 geactualiseerd. Dit heeft gevolgen voor alle genoemde publicaties op deze pagina.
Overige publicaties
Zorgstandaard (2014)
De zorgstandaard beschrijft de complete zorg voor mensen met het Noonan syndroom. De zorgstandaard is in een handig doorbladerbare versie op internet verschenen. Een exemplaar ligt altijd ter inzage op de informatietafel tijdens bijeenkomsten van Stichting Noonan Syndroom. Bekijk de zorgstandaard voor Noonan syndroom online >>
Huisartsenbrochure (2015)
De huisartsenbrochure is een afgeleide van de zorgstandaard en bevat specifiek geschreven informatie voor de huisarts over het Noonan syndroom, met onderwerpen zoals aandachtspunten en te voeren beleid. Donateurs spelen een belangrijke rol in de verspreiding van de brochure onder huisartsen. Zij nemen de informatie namelijk mee naar de huisarts op een relevant moment. De huisartsenbrochure en bijhorende uitleg in twee brieven zijn hier te downloaden:
Huisartsenbrochure Noonan syndroom
Huisartsenbrief huisartsenbrochure Noonan syndroom
Patientenbrief huisartsenbrochure Noonan syndroom
Tip
Het CFC syndroom, het Costello syndroom en de verschillende Noonan syndromen behoren tot de zogenaamde RASopathieën. In deze groep aandoeningen is veel overlap tussen kenmerken en klachten. Daarom kunnen deze documenten over het Noonan syndroom geraadpleegd worden wanneer men meer wil weten over kenmerken en klachten die voorkomen bij de aanverwante syndromen.
Het CFC syndroom, het Costello syndroom en de verschillende Noonan syndromen lijken op elkaar. Wanneer jij een diagnose hebt op het Noonan spectrum, zoals het Costello syndroom of NSLAH, lees dan ook de informatie over het Noonan syndroom. Dit kan je verder helpen.