slideshow1

Onderzoek

Omdat afwijkingen in de RAS communicatie-pathway ook van belang zijn voor hoe enkele soorten kanker ontstaan in de algemene bevolking, proberen onderzoekers een medicijn te ontwikkelen dat mogelijk de miscommunicatie in cellen, die niet goed functioneren, kan repareren. Dit kan misschien ook mensen met een RASopathie helpen in de toekomst. Het kan ook zo zijn dat RASopathie-onderzoek mensen met kanker kan helpen.

Het Amerikaanse RASopathienet werkt hard om onderzoek naar deze genetische aandoeningen te bevorderen. Door families, artsen, onderzoekers en de industrie samen te brengen willen ze samenwerking bevorderen, die kan leiden tot betere behandeling en genezing voor de RASopathieën. Ook in Nederland is er steeds meer kennis van en aandacht voor de RASopathieën. Vanwege de overlap in symptomen, behartigt de Stichting Noonan Syndroom inmiddels ook de belangen van mensen met een RASopathie, zoals het CFC- en Costello syndroom en de verschillende Noonan syndromen.

Meer informatie

Meer informatie over de RASopathieën leest u - in het Engels - op de Amerikaanse website https://rasopathiesnet.org/rasopathies

Uitnodiging Familiedag 2019 in Giethoorn

Op zaterdag 28 september a.s. vindt de jaarlijkse familiedag plaats. Vanaf nu kunt u zich aanmelden voor deze dag vol erkenning en herkenning.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden