slideshow1

Onderzoek

Omdat afwijkingen in de RAS communicatie-pathway ook van belang zijn voor hoe enkele soorten kanker ontstaan in de algemene bevolking, proberen onderzoekers een medicijn te ontwikkelen dat mogelijk de miscommunicatie in cellen, die niet goed functioneren, kan repareren. Dit kan misschien ook mensen met een RASopathie helpen in de toekomst. Het kan ook zo zijn dat RASopathie-onderzoek mensen met kanker kan helpen.

Het Amerikaanse RASopathienet werkt hard om onderzoek naar deze genetische aandoeningen te bevorderen. Door families, artsen, onderzoekers en de industrie samen te brengen willen ze samenwerking bevorderen, die kan leiden tot betere behandeling en genezing voor de RASopathieën. Ook in Nederland is er steeds meer kennis van en aandacht voor de RASopathieën. Vanwege de overlap in symptomen, behartigt de Stichting Noonan Syndroom inmiddels ook de belangen van mensen met een RASopathie, zoals het CFC- en Costello syndroom en de verschillende Noonan syndromen.

Meer informatie

Meer informatie over de RASopathieën leest u - in het Engels - op de Amerikaanse website https://rasopathiesnet.org/rasopathies

Uitnodiging contactdag 30 januari 2021

De Stichting Noonan Syndroom, het expertisecentrum van het Radboudumc en Encore, nodigen u uit voor de online contactdag van 2021. De dag wordt mede gesubsidieerd door het NWO. De contactdag wordt gehouden op 30 januari 2021. Vanwege corona zal dit plaatsvinden vanuit uw eigen huiskamer!

Meer...

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.

Meer...

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden