Kennisbank
Nieuwsbrieven
-
Nieuwsbrief SNS voorjaar 2024
Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, voorjaar 2024, met in deze uitgave o.a. uitleg over de naamgeving van RASopathiën, een kijkje bij de bestuursvergadering en het ervaringsverhaal “Anders vasthouden”.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief SNS winter 2023
Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, winter 2023, met o.a. ‘inzicht in Noonan syndroom met behulp van de zebravis als model’ en ‘sociale denkfuncties bij kinderen en jongeren’.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief SNS zomer 2023
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, zomer 2023, met in deze uitgave o.a. aandacht voor pijnklachten, lymfeproblemen en prikkelverwerking.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief SNS voorjaar 2023
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2023 .
Bekijk informatie
Met o.a. de uitnodiging voor de contactdag in maart 2023, een artikel over transitiezorg, een medisch artikel over voedingsproblemen bij kinderen met Noonan syndroom spectrum disorder. Daarnaast een mooi ervaringsverhaal ervaringsverhaal over Max die het CFC syndroom heeft. -
Ervaringsverhaal zindelijkheid
Artikel uit nieuwsbrief voorjaar 2023
Bekijk informatie
-
Nieuwsbrief SNS winter 2022
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave winter 2022.
Bekijk informatie
Met o.a. een fotoverslag van de laatste familiedag, het ervaringsverhaal van Morris 5 jaar en zijn band met CliniClowns, een onderzoek naar Cognitie en psychopathologie
bij genetische varianten van Noonan syndroom spectrumstoornissen en oproep voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek voor kinderen van 8-16 jaar en hun ouders.
-
Nieuwsbrief SNS winter 2021
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave winter 2021.
Bekijk informatie
Met o.a. een overzicht van en oproep voor deelname aan wetenschappelijk neurologisch onderzoek, een verslag van de familiedag 2021 en een ervaringsverhaal van lotgenoten “Mijn beste vriendin op afstand”. -
Nieuwsbrief SNS voorjaar 2020
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2020.
Bekijk informatie
Met o.a. aandacht voor de rol van de logopedist bij eet- en slikproblemen bij kinderen en persoonlijke eigenschappen en psychische klachten bij het Noonan syndroom. -
Nieuwsbrief SNS zomer 2019
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2019.
Bekijk informatie
Met o.a. verslag lezing: Hoe leg ik mijn kind uit dat hij/zij het Syndroom van Noonan heeft en recent onderzoek over Gewicht, groei en stofwisseling. -
Nieuwsbrief SNS najaar 2019
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave najaar 2019. Met o.a. stollingsproblemen bij het syndroom van Noonan, onderzoek verhoogde bloedingsneiging en fotoverslag familiedag Giethoorn.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief SNS zomer 2020
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave zomer 2020.
Bekijk informatie
Met o.a. in memoriam Dr. Noonan, vragen over corona, twee Facebookgroepen, Wajong en studeren, solliciteren en de uitkomst vragenlijst kennisagenda. -
Nieuwsbrief SNS winter 2020
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave winter 2020.
Bekijk informatie
Met o.a. uitnodiging contactdag RASpons 2021, platform dagbesteding, leerprocessen bij het syndroom van Noonan, webinar lymfe-afwijkingen en benoeming hoogleraar Kleefstra. -
Nieuwsbrief SNS voorjaar 2021
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2021.
Bekijk informatie
Met o.a. verslag contactdag RASpons 2021, VU studentenmiddag, blended diet, belastingvoordeel, panel ZeldzaamInzicht en vrijwilligerswerk. -
Nieuwsbrief SNS zomer 2021
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave zomer 2021.
Bekijk informatie
Met o.a. verslag echoscopisch onderzoek, dialoogbijeenkomst, Groeihormoonbehandeling bij kinderen, ervaringsverhaal basisschool en uitjes Noonan. -
Nieuwsbrief SNS december 2015
Nieuwsbrief Stichting Noonan Syndroom, december 2015
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief SNS mei 2016
Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave mei 2016, met o.a. verslag van de contactdag maart 2016, nieuwe ontwikkelingen in genetica en uitleg over wetenschappelijk onderzoek en de zorgstandaard.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief SNS oktober 2016
Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave oktober 2016.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief SNS februari 2017
Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, februari 2017
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief SNS juni 2017
Nieuwsbrief juni 2017 van de Stichting Noonan Syndroom voor mensen met Noonan Syndroom of een van de aanverwante syndromen; Costello, Leopard of CFC syndroom.
In deze uitgave o.a. aandacht voor KLIK (Kwaliteit van Leven in Kaart), hartproblemen bij Noonan en DNA onderzoek.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief SNS december 2017
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave december 2017.
Bekijk informatie
Deze nieuwsbrief is als hard copy verspreid onder donateurs. -
Nieuwsbrief SNS november 2018
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave november 2018.
Bekijk informatie
Met o.a. aandacht voor de executieve functietraining Braingame Brian en lymfatische problemen bij het Noonan Syndroom. -
Nieuwsbrief 32 – december 2013
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, nummer 32, december 2013
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief 33 – februari 2014
Nieuwsbrief 33 van Stichting Noonan Syndroom, februari 2014.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief 34 – juni 2014
Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juni 2014.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief december 2014
Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, december 2014.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief juni 2015
Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, juni 2015
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief SNS maart 2016
Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, maart 2016.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief 30 – maart 2013
Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, maart 2013.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief 31 – juli 2013
Nieuwsbrief 31 van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2013.
Bekijk informatie
Speciale, uitgebreide uitgave i.v.m. het tienjarig bestaan van de Stichting.
Bevat het verslag van de Contactdag 2013 in Putten (april) en samenvattingen van diverse workshops van die dag. -
Nieuwsbrief 27 – juli 2012
Speciale uitgebreide uitgave van de nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2012.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief 29 – december 2012
Nieuwbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, december 2012.
Bekijk informatie -
Nieuwsbrief 28 – oktober 2012
Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, oktober 2012.
Bekijk informatie