Kennisbank

Nieuwsbrieven

  • Nieuwsbrief SNS winter 2021

    Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave winter 2021.
    Met o.a. een overzicht van en oproep voor deelname aan wetenschappelijk neurologisch onderzoek, een verslag van de familiedag 2021 en een ervaringsverhaal van lotgenoten “Mijn beste vriendin op afstand”.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS voorjaar 2020

    Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2020.
    Met o.a. aandacht voor de rol van de logopedist bij eet- en slikproblemen bij kinderen en persoonlijke eigenschappen en psychische klachten bij het Noonan syndroom.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS zomer 2019

    Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2019.
    Met o.a. verslag lezing: Hoe leg ik mijn kind uit dat hij/zij het Syndroom van Noonan heeft en recent onderzoek over Gewicht, groei en stofwisseling.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS najaar 2019

    Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave najaar 2019. Met o.a. stollingsproblemen bij het syndroom van Noonan, onderzoek verhoogde bloedingsneiging en fotoverslag familiedag Giethoorn.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS zomer 2020

    Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave zomer 2020.
    Met o.a. in memoriam Dr. Noonan, vragen over corona, twee Facebookgroepen, Wajong en studeren, solliciteren en de uitkomst vragenlijst kennisagenda.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS winter 2020

    Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave winter 2020.
    Met o.a. uitnodiging contactdag RASpons 2021,  platform dagbesteding, leerprocessen bij het syndroom van Noonan, webinar lymfe-afwijkingen en benoeming hoogleraar Kleefstra.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS voorjaar 2021

    Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2021.
    Met o.a. verslag contactdag RASpons 2021, VU studentenmiddag, blended diet, belastingvoordeel, panel ZeldzaamInzicht en vrijwilligerswerk.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS zomer 2021

    Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave zomer 2021.
    Met o.a. verslag echoscopisch onderzoek, dialoogbijeenkomst, Groeihormoonbehandeling bij kinderen, ervaringsverhaal basisschool en uitjes Noonan.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS december 2015

    Nieuwsbrief Stichting Noonan Syndroom, december 2015

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS mei 2016

    Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave mei 2016, met o.a. verslag van de contactdag maart 2016, nieuwe ontwikkelingen in genetica en uitleg over wetenschappelijk onderzoek en de zorgstandaard.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS oktober 2016

    Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave oktober 2016.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS februari 2017

    Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, februari 2017

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS juni 2017

    Nieuwsbrief juni 2017 van de Stichting Noonan Syndroom voor mensen met Noonan Syndroom of een van de aanverwante syndromen; Costello, Leopard of CFC syndroom.

     

    In deze uitgave o.a. aandacht voor KLIK (Kwaliteit van Leven in Kaart), hartproblemen bij Noonan en DNA onderzoek.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS december 2017

    Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave december 2017.
    Deze nieuwsbrief is als hard copy verspreid onder donateurs.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS november 2018

    Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave november 2018.
    Met o.a. aandacht voor de executieve functietraining Braingame Brian en lymfatische problemen bij het Noonan Syndroom.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief 32 – december 2013

    Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, nummer 32, december 2013

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief 33 – februari 2014

    Nieuwsbrief 33 van Stichting Noonan Syndroom, februari 2014.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief 34 – juni 2014

    Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juni 2014.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief december 2014

    Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, december 2014.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief juni 2015

    Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, juni 2015

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief SNS maart 2016

    Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, maart 2016.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief 30 – maart 2013

    Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, maart 2013.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief 31 – juli 2013

    Nieuwsbrief 31 van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2013.
    Speciale, uitgebreide uitgave i.v.m. het tienjarig bestaan van de Stichting.
    Bevat het verslag van de Contactdag 2013 in Putten (april) en samenvattingen van diverse workshops van die dag.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief 27 – juli 2012

    Speciale uitgebreide uitgave van de nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2012.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief 29 – december 2012

    Nieuwbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, december 2012.

    Bekijk informatie
  • Nieuwsbrief 28 – oktober 2012

    Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, oktober 2012.

    Bekijk informatie
Klik om de tekst te beluisteren!