slideshow1

In 2003 hebben wij als ouders onze krachten verenigd in Stichting Noonan Syndroom. Wij volgen de informatiestroom van onder meer de overheid, de zorgsector en het verzekeringswezen. Wij delen deze kennis en onze ervaringen met u en relevante beroepsgroepen (zoals artsen en onderwijzers). Wij beantwoorden uw vragen en overleggen geregeld met onze Medische Adviesraad. De stichting ontvangt subsidie van de overheid en ook de bijdragen van onze donateurs zijn heel belangrijk voor ons. Een minimum van 100 betalende donateurs is een vereiste voor het behouden van subsidie. We zorgen dat de middelen goed worden ingezet en beheerd.


De doelstellingen van de Stichting

  • verlichting maatschappelijke zorgen van mensen met een van de verschillende Noonan syndromen, CFC- of Costello syndroom, en hun omgeving
  • informatieverstrekking
  • aanbieden van lotgenotencontact
  • belangenbehartiging


Medische Adviesraad

Deze raad bestaat uit enthousiaste medici die zeer betrokken zijn bij de verschillende Noonan syndromen, CFC- en Costello syndroom. Zij zien patienten, doen onderzoek, houden het bestuur op de hoogte van (wereldwijde) ontwikkelingen en adviseren bij vragen van donateurs. De Medische Adviesraad bestaat uit de volgende personen:

  • Dr. Ellen Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog Vincent van Gogh, Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie - Venray
  • Drs. Barbara Sibbles, kinderarts E.A.A. Encore Medisch Centrum- Rotterdam
  • Dr. Jos Draaisma, kinderarts, Radboud UMC - Nijmegen
  • Dr. Floris Udink ten Cate, kindercardioloog, Radboud UMC - Nijmegen
  • Dr. Erika Leenders, klinisch geneticus, Radboud UMC - Nijmegen

De kennis van de syndromen ligt grotendeels bij onderstaande Nederlandse centra:


Lidmaatschap Ieder(in)

Iederin logoStichting Noonan Syndroom is lid van Ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Ieder(in) is ontstaan uit een fusie van de CG-Raad en VG Platform. Ieder(in) behartigt de collectieve belangen van de aangesloten lidorganisaties. Zij ijveren ervoor dat mensen met een beperking volwaardig mee kunnen doen in de samenleving. Dat doen zij op zoveel mogelijk plekken. Bij de overheid, politiek, maatschappelijke organisaties en in de media.


Fiscaal voordelig schenken

anbiStichting Noonan Syndroom is door de belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat uw gift aftrekbaar is van de belasting. Met uw financiële hulp kunnen wij meer mogelijk maken voor mensen met de verschillende Noonan Syndromen, CFC- of Costello syndroom. De girorekening waarop gedoneerd kan worden is 9604680 ten name van Stichting Noonan Syndroom te Krimpen a/d IJssel.

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de onderzoeksagenda van de Stichting Noonan Syndroom welke in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Ze werden daarbij ondersteund door PGOsupport en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. Deze organisaties zijn vertegenwoordigd in de werkgroep RASpons. (Respons voor en door RASopathieën)

Lees hier het hele rapport.

Meer...

Uitnodiging focusgroep basisonderwijs

Op 11 januari 2022 van 20.00 uur tot 21.30 uur organiseren we een online focusgroep voor ouders met een kind met het Noonan syndroom, die de reguliere basisschool bezoekt.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden