slideshow1

In 2003 hebben wij als ouders onze krachten verenigd in Stichting Noonan Syndroom. Wij volgen de informatiestroom van onder meer de overheid, de zorgsector en het verzekeringswezen. Wij delen deze kennis en onze ervaringen met u en relevante beroepsgroepen (zoals artsen en onderwijzers). Wij beantwoorden uw vragen en overleggen geregeld met onze Medische Adviesraad. De stichting ontvangt subsidie van de overheid en ook de bijdragen van onze donateurs zijn heel belangrijk voor ons. Een minimum van 100 betalende donateurs is een vereiste voor het behouden van subsidie. We zorgen dat de middelen goed worden ingezet en beheerd.

De doelstellingen van de Stichting

  • verlichting maatschappelijke zorgen van mensen met het Noonan Syndroom en hun omgeving
  • informatieverstrekking
  • aanbieden van lotgenotencontact
  • belangenbehartiging

Medische Adviesraad

Deze raad bestaat uit enthousiaste medici die zeer betrokken zijn bij het Noonan, CFC, Costello of Leopard Syndroom. Zij zien patienten, doen onderzoek, houden het bestuur op de hoogte van (wereldwijde) ontwikkelingen en adviseren bij vragen van donateurs. De Medische Adviesraad bestaat uit de volgende personen:

  • Dr. Ineke van der Burgt
, klinisch geneticus Radboud UMC - Nijmegen
  • Prof. dr. Kees Noordam, kinderarts / endocrinoloog Radboud UMC - Nijmegen
  • Dr. Ellen Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog Vincent van Gogh, Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie - Venray
  • Drs. Barbara Sibbles, Kinderarts E.A.A. Encore Medisch Centrum- Rotterdam
De kennis van de syndromen ligt grotendeels bij onderstaande Nederlandse centra:
  • Noonan Syndroom: het expertisecentrum voor zeldzame erfelijke ontwikkelingsstoornissen, UMC St Radboud Nijmegen
  • CFC en Costello Syndroom: CFC- en Costello-poli van Encore, Erasmus MC Rotterdam

Brochure Noonan Syndroom

Onze brochure heeft een formaat dat prima in de folderrekken van praktijken en ziekenhuizen past. Graag zien wij onze brochure met informatie over het Noonan Syndroom in uw folderrek terug. U kunt onze brochures online aanvragen. Misschien kunt u als (ouder van een) patiënt de folder verspreiden onder behandelaars, leerkrachten of andere belangstellenden? Heeft u zich pas aangemeld als donateur? Dan ontvangt u automatisch een setje brochures.

Lidmaatschap Ieder(in)

Iederin logoStichting Noonan Syndroom is lid van Ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Ieder(in) is ontstaan uit een fusie van de CG-Raad en VG Platform. Ieder(in) behartigt de collectieve belangen van de aangesloten lidorganisaties. Zij ijveren ervoor dat mensen met een beperking volwaardig mee kunnen doen aan de samenleving. Dat doen zij op zoveel mogelijk plekken. Bij de overheid, politiek, maatschappelijke organisaties en in de media.

Fiscaal voordelig schenken

anbiStichting Noonan Syndroom is door de belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat uw gift aftrekbaar is van de belasting. Met uw financiële hulp kunnen wij meer mogelijk maken voor mensen met het Noonan Syndroom. De girorekening waarop gedoneerd kan worden is 9604680 ten name van Stichting Noonan Syndroom te Krimpen a/d IJssel.

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

Donaties en giften

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.

Meer...

Contactdag 2018

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten? Kom naar de jaarlijkse contactdag van onze stichting! Ontmoet andere mensen met het Noonan syndroom of leg uw vraag voor aan een panel van medisch specialisten.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden