Over Stichting Noonan Syndroom
In 2003 hebben wij als ouders onze krachten verenigd in Stichting Noonan Syndroom. De bestuursleden volgen de informatiestroom van onder meer de overheid, de zorgsector en het verzekeringswezen. Wij delen deze kennis en onze ervaringen met donateurs en relevante beroepsgroepen (zoals artsen en onderwijzers). Wij beantwoorden vragen en overleggen geregeld met onze medisch-wetenschappelijke adviesraad. De stichting ontvangt subsidie van de overheid en ook de bijdragen van onze donateurs zijn heel belangrijk voor ons. Een minimum van 100 betalende donateurs is een vereiste voor het behouden van subsidie. We zorgen dat de middelen goed worden ingezet en beheerd.
De doelstellingen van Stichting Noonan Syndroom
- verlichting van maatschappelijke zorgen van mensen met een Noonan syndroom spectrum aandoening en hun omgeving
- informatieverstrekking
- aanbieden van lotgenotencontact
- belangenbehartiging
Het bestuur van Stichting Noonan Syndroom
- Conny van Leeuwen, voorzitter
- Aniek Duursma-Veen, algemeen bestuurslid
- Anneke de Vries, contactpersoon
- Mieke Teunissen, bestuursondersteuner, voor administratieve vragen
- Lennard Haeck, penningmeester, voor financiële vragen
De bestuursondersteuner helpt met het bestuur voorbereiden, uitvoeren en evalueren van beleidszaken. FBPN ondersteunt het bestuur bij secretariële en administratieve werkzaamheden. Naast het bestuur is een groeiende groep vrijwilligers actief die kleinere of grotere uitvoerende taken voor hun rekening nemen.
Medisch-wetenschappelijke adviesraad (MA) voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen
Deze raad bestaat uit enthousiaste specialisten die zeer betrokken zijn bij de verschillende Noonan syndromen, CFC- en Costello syndroom. Zij zien patiënten, doen onderzoek, houden ons bestuur op de hoogte van (wereldwijde) ontwikkelingen en adviseren bij vragen van donateurs. De MA bestaat uit de volgende specialisten:
- Dr. Jos Draaisma, kinderarts, Radboudumc – Nijmegen
- Dr. Ellen Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog Vincent van Gogh, Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie – Venray
- Drs. Barbara Sibbles, kinderarts E.A.A. Encore Medisch Centrum- Rotterdam
- Dr. Erika Leenders, klinisch geneticus, Radboudumc – Nijmegen
- Mw. Melanie Burgers, verpleegkundig consulent, Radboudumc – Nijmegen
Expertisecentra Noonan syndroom spectrum aandoeningen in Nederland
Het expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen, Radboudumc, Nijmegen voor de verschillende Noonan syndromen
Encore, Erasmus MC Rotterdam voor het CFC- en Costello syndroom
Lidmaatschap Ieder(in)
Stichting Noonan Syndroom is lid van Ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Ieder(in) is ontstaan uit een fusie van de CG-Raad en VG Platform. Ieder(in) behartigt de collectieve belangen van de aangesloten lidorganisaties. Zij ijveren ervoor dat mensen met een beperking volwaardig mee kunnen doen in de samenleving. Dat doen zij op zoveel mogelijk plekken. Bij de overheid, politiek, maatschappelijke organisaties en in de media.
Fiscaal voordelig schenken (ANBI)
Stichting Noonan Syndroom is door de belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat uw gift aftrekbaar is van de belasting. Met uw financiële hulp kunnen wij meer mogelijk maken voor mensen met het Noonan, CFC of Costello syndroom. Het bankrekeningnummer waarop gedoneerd kan worden is 9604680 ten name van Stichting Noonan Syndroom te Nijkerk.