slideshow1
Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). Door deze status geniet SNS enkele fiscale voordelen. Onze stichting is volledig vrijgesteld van het betalen van belasting over schenkingen en erfenissen. Donaties kunnen als aftrekbare gift worden opgevoerd bij de aangifte voor de inkomstenbelasting. Voor het behoud van de ANBI-status moeten stichtingen en verenigingen duidelijke informatie ter beschikking stellen over onder andere hun organisatie, activiteitenplannen en financiële positie. Die informatie vindt u hieronder, soms via verwijzingen naar andere pagina's op deze website:

Naam: Stichting Noonan Syndroom

Fiscaal Nummer: 812977713

Contactgegevens:
Stichting Noonan Syndroom
Limoenhof 17
2564 KV Den Haag
info@noonansyndroom.nl

Bestuur:
Conny van Leeuwen, voorzitter
Renée Augustijn, secretaris
Lennard Haeck, penningmeester
Anneke de Vries, contactpersoon 
Judith van de Meerakker, bestuurslid
Hanneke Hoejenbos, bestuurslid

Astrid van Grunsven, ondersteuner nieuwsbrief
Janna Bekenkamp, ondersteuner algemeen


Doelstelling:
  • verlichting maatschappelijke zorgen van mensen met een van de verschillende Noonan syndromen, CFC- of Costello syndroom, en hun omgeving
  • informatieverstrekking
  • aanbieden van lotgenotencontact
  • belangenbehartiging
Beloningsbeleid:
De bestuursleden en vrijwilligers van de stichting werken puur op vrijwillige basis en ontvangen geen salaris of andere vormen van beloning voor hun werkzaamheden en inzet. Alle bestuursleden en vrijwilligers hebben recht op een onkosten- en/of reisvergoeding van de gemaakte (reis)kosten tijdens werkzaamheden voor de stichting.

Verslag activiteiten:
Onderstaand de link naar het Jaarverslag 2013.

Financieel verslag:
Onderstaand de link naar het Financieel Jaarverslag 2012

Bestanden:
Jaarverslag Stichting Noonan Syndroom over het jaar 2013.

Dit jaarverslag is te downloaden in een lage-resolutie webversie. De kwaliteit van de foto's is hierdoor verminderd. Het origineel is aan te vragen via info@noonansyndroom.nl
Information
Aangemaakt 20-05-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 340.33 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.338
Licentie
Prijs

Financieel Jaarverslag 2012 van de Stichting Noonan Syndroom.

Information
Aangemaakt 02-02-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 50.8 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.383
Licentie
Prijs

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden