slideshow1

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). Door deze status geniet SNS enkele fiscale voordelen. Onze stichting is volledig vrijgesteld van het betalen van belasting over schenkingen en erfenissen. Donaties kunnen als aftrekbare gift worden opgevoerd bij de aangifte voor de inkomstenbelasting. Voor het behoud van de ANBI-status moeten stichtingen en verenigingen duidelijke informatie ter beschikking stellen over onder andere hun organisatie, activiteitenplannen en financiële positie. Die informatie vindt u hieronder, soms via verwijzingen naar andere pagina's op deze website:

Naam: Stichting Noonan Syndroom

Fiscaal Nummer: 812977713

Contactgegevens:
Stichting Noonan Syndroom
Stationsweb 6b
3862 CG Nijkerk
info@noonansyndroom.nl


Conny van Leeuwen, voorzitter
Lennard Haeck, penningmeester
Hanneke Niesen, bestuurslid
Anneke de Vries, contactpersoon
Mieke Teunissen, aspirant secretaris
Janna Bekenkamp, ondersteuning bestuur
Paul Sonnega Krak, aspirant bestuurslid
Dagmar Tiemens, aspirant bestuurslid

  • verlichting maatschappelijke zorgen van mensen met een van de verschillende Noonan syndromen, CFC- of Costello syndroom, en hun omgeving
  • informatieverstrekking
  • aanbieden van lotgenotencontact
  • belangenbehartiging

Beloningsbeleid:
De bestuursleden en vrijwilligers van de stichting werken puur op vrijwillige basis en ontvangen geen salaris of andere vormen van beloning voor hun werkzaamheden en inzet. Alle bestuursleden en vrijwilligers hebben recht op een onkosten- en/of reisvergoeding van de gemaakte (reis)kosten tijdens werkzaamheden voor de stichting.

Verslag activiteiten:
Onderstaand de link naar het Jaarverslag 2013.

Financieel verslag:
Onderstaand de link naar het Financieel Jaarverslag 2012

Bestanden:
Jaarverslag Stichting Noonan Syndroom over het jaar 2013.

Dit jaarverslag is te downloaden in een lage-resolutie webversie. De kwaliteit van de foto's is hierdoor verminderd. Het origineel is aan te vragen via info@noonansyndroom.nl
Information
Aangemaakt 20-05-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 340.33 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 3.082
Licentie
Prijs

Financieel Jaarverslag 2012 van de Stichting Noonan Syndroom.

Information
Aangemaakt 02-02-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 50.8 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 3.029
Licentie
Prijs

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april a.s. is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden