slideshow1

Het bestuur van Stichting Noonan Syndroom stelt zich graag aan u voor. U kunt ons altijd benaderen voor vragen tijdens de contactdagen. Tussentijdse vragen of opmerkingen kunt u stellen via het contactformulier of stuur ons een e-mail bericht: info@noonansyndroom.nl.

Onze bestuursleden zijn vrijwilligers, die worden ondersteund door professionele organisaties zoals de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en PGO Support, een onafhankelijke netwerkorganisatie voor en door patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

Naast de bestuursleden zijn er enkele bestuursondersteuners actief, die het bestuur helpen met een aantal activiteiten zoals de nieuwsbrief, het notuleren van vergaderingen, het aanwezig zijn bij bijeenkomsten of congressen namens de stichting of zich inzetten voor projecten.

 Conny-van-Leeuwen-voorzitter Conny van Leeuwen
Voorzitter
info@noonansyndroom.nl
 Renee-Augustijn-secretaris Renee Augustijn
Secretaris
 Lennard-Haeck-penningmeester Lennard Haeck
Penningmeester
 Anneke-de-Vries-contactpersoon Anneke de Vries
Vrijwilligers en contactpersoon
Noonan Syndroom
 vacature bestuurslid










Vacature bestuurslid
PR en communicatie

   

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden