slideshow1

Het bestuur van Stichting Noonan Syndroom stelt zich graag aan u voor. U kunt ons altijd benaderen voor vragen tijdens de contactdagen. Tussentijdse vragen of opmerkingen kunt u stellen via het contactformulier of stuur ons een e-mail bericht: secretariaat@noonansyndroom.nl.

Onze bestuursleden zijn vrijwilligers, die worden ondersteund door professionele organisaties zoals de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en PGO Support, een onafhankelijke netwerkorganisatie voor en door patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

Naast de bestuursleden zijn er enkele bestuursondersteuners actief, die het bestuur helpen met een aantal activiteiten zoals de nieuwsbrief, het notuleren van vergaderingen, het aanwezig zijn bij bijeenkomsten of congressen namens de stichting of zich inzetten voor projecten.

 Conny-van-Leeuwen-voorzitter Conny van Leeuwen
Voorzitter
info@noonansyndroom.nl
 Lennard-Haeck-penningmeester Lennard Haeck
Penningmeester
 Anneke-de-Vries-contactpersoon Anneke de Vries
Vrijwilligers en contactpersoon
Noonan Syndroom
 

Hanneke Niessen
algemeen bestuurslid

 

 

 

Janna Bekenkamp
bestuursondersteuner

 

 

 vacature bestuurslid










Vacature bestuurslid
PR en communicatie

   

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden