slideshow1

Het bestuur van Stichting Noonan Syndroom stelt zich graag aan u voor. U kunt ons altijd benaderen voor vragen tijdens de contactdagen. Tussentijdse vragen of opmerkingen kunt u stellen via het contactformulier of stuur ons een e-mail bericht: info@noonansyndroom.nl.

Onze bestuursleden zijn vrijwilligers, die worden ondersteund door professionele organisaties zoals de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en PGO Support, een onafhankelijke netwerkorganisatie voor en door patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

Naast de bestuursleden zijn er enkele bestuursondersteuners actief, die het bestuur helpen met een aantal activiteiten zoals de nieuwsbrief, het notuleren van vergaderingen, het aanwezig zijn bij bijeenkomsten of congressen namens de stichting of zich inzetten voor projecten.

 Conny-van-Leeuwen-voorzitter Conny van Leeuwen
Voorzitter
info@noonansyndroom.nl
 Renee-Augustijn-secretaris Renee Augustijn
Secretaris
 Lennard-Haeck-penningmeester Lennard Haeck
Penningmeester
 Anneke-de-Vries-contactpersoon Anneke de Vries
Vrijwilligers en contactpersoon
Noonan Syndroom
 vacature bestuurslid










Vacature bestuurslid
PR en communicatie

   

Contactdag 2019

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten? Duidelijke uitleg over uw aandoening? Kom naar de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom! Ontmoet mensen die in hetzelfde schuitje zitten of leg uw vraag voor aan een van de medisch specialisten.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden