slideshow1

Het bestuur van Stichting Noonan Syndroom stelt zich graag aan u voor. U kunt ons altijd benaderen voor vragen tijdens de contactdagen. Tussentijdse vragen of opmerkingen kunt u stellen via het contactformulier of stuur ons een e-mail bericht: secretariaat@noonansyndroom.nl.

Onze bestuursleden zijn vrijwilligers, die worden ondersteund door professionele organisaties zoals de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en PGO Support, een onafhankelijke netwerkorganisatie voor en door patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

Naast de bestuursleden zijn er enkele bestuursondersteuners actief, die het bestuur helpen met een aantal activiteiten zoals de nieuwsbrief, het notuleren van vergaderingen, het aanwezig zijn bij bijeenkomsten of congressen namens de stichting of zich inzetten voor projecten.

 Conny-van-Leeuwen-voorzitter Conny van Leeuwen
Voorzitter
info@noonansyndroom.nl
 Lennard-Haeck-penningmeester Lennard Haeck
Penningmeester
 Anneke-de-Vries-contactpersoon Anneke de Vries
Vrijwilligers en contactpersoon
Noonan Syndroom
 

Hanneke Niessen
algemeen bestuurslid

 

 

 

Janna Bekenkamp
bestuursondersteuner

 

 

 vacature bestuurslid










Vacature bestuurslid
PR en communicatie

   

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

Webinar ‘Lymfeproblematiek’

Op 24 oktober 2020 organiseerden wij een webinar over lymfeproblematiek. Omdat er al zoveel niet is doorgegaan in 2020 door Corona en omdat wij als Stichting toch ons gezicht wilden laten zien.

Meer...

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden