slideshow1

Het bestuur van Stichting Noonan Syndroom stelt zich graag aan u voor. U kunt ons altijd benaderen voor vragen tijdens de contactdagen. Tussentijdse vragen of opmerkingen kunt u stellen via het contactformulier of stuur ons een e-mail bericht: info@noonansyndroom.nl.

Onze bestuursleden zijn vrijwilligers, die worden ondersteund door professionele organisaties zoals de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en PGO Support, een onafhankelijke netwerkorganisatie voor en door patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

Naast de bestuursleden zijn er enkele bestuursondersteuners actief, die het bestuur helpen met een aantal activiteiten zoals de nieuwsbrief, het notuleren van vergaderingen, het aanwezig zijn bij bijeenkomsten of congressen namens de stichting of zich inzetten voor projecten.

 Conny-van-Leeuwen-voorzitter Conny van Leeuwen
Voorzitter
info@noonansyndroom.nl
 Renee-Augustijn-secretaris Renee Augustijn
Secretaris
 Lennard-Haeck-penningmeester Lennard Haeck
Penningmeester
 Anneke-de-Vries-contactpersoon Anneke de Vries
Vrijwilligers en contactpersoon
Noonan Syndroom
 vacature bestuurslid










Vacature bestuurslid
PR en communicatie

   

Uitnodiging Familiedag 2019 in Giethoorn

Op zaterdag 28 september a.s. vindt de jaarlijkse familiedag plaats. Vanaf nu kunt u zich aanmelden voor deze dag vol erkenning en herkenning.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden