slideshow1
Stichting Noonan Syndroom (verder te noemen de stichting) doet haar uiterste best om haar donateurs zo goed mogelijk van dienst te zijn. Toch is het mogelijk dat er zaken fout gaan of niet gaan zoals afgesproken. In deze klachtenprocedure is vastgelegd hoe een donateur een klacht kan indienen bij de stichting en hoe deze klacht wordt afgehandeld.
  1. Een klacht kan worden ingediend per e-mail naar het adres klachten@noonansyndroom.nl of per brief naar het adres Klachtencommissie Stichting Noonan Syndroom, Meloenstraat 7, 2564 TA, Den Haag.
  2. Klachten die anoniem worden ingediend worden uitgesloten van behandeling.
  3. Elke klacht wordt geregistreerd. Een klacht wordt zo snel mogelijk en uiterlijk binnen zes weken beantwoord.
  4. Het bestuur van de stichting zal in eerste instantie proberen de klacht samen met de klager en met degene tegen wie de klacht is gericht in overleg op te lossen:
    1. binnen het bestuur van de stichting wordt een klachtenfunctionaris aangesteld
    2. de klachtenfunctionaris neemt naar aanleiding van de binnengekomen klacht contact op met de klager
    3. de klachtenfunctionaris organiseert een gesprek met de klager en degene tegen wie de klacht is gericht, waarin wordt getracht tot een oplossing te komen.

Mocht de onder 4. beschreven regeling niet leiden tot de gewenste oplossing, dan wordt de klacht afgehandeld volgens het hiernavolgende Reglement Klachtencommissie Stichting Noonan Syndroom.

Reglement Klachtencommissie Stichting Noonan Syndroom

Artikel 1. Definities

In dit reglement wordt verstaan onder:

a. PGOsupport: PGOsupport is het bureau voor de versterking van patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties (pgo-organisaties). PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie, die haar diensten aanbiedt aan alle pgo-organisaties.
b. Ambtelijk secretaris: de medewerker van PGOsupport die door het bestuur van PGOsupport/ de directeur van PGOSupport is aangewezen als ambtelijk  secretaris.
c. Klager: de donateur van de Stichting Noonan Syndroom die een klacht kenbaar maakt met de bedoeling een oordeel over de gegrondheid daarvan te doen uitspreken.
d. Klacht: een op schrift gestelde uiting van ongenoegen met betrekking tot het handelen van een bestuurslid dan wel een ander die namens de organisatie een activiteit uitvoert in de breedste zin van het woord.
e. Betrokkene: het bestuurslid dan wel de persoon die namens de Stichting Noonan Syndroom een activiteit uitvoert naar aanleiding waarvan de klacht is geformuleerd.
f. Reglement: het reglement van de klachtencommissie Stichting Noonan Syndroom

Artikel 2. Instelling klachtencommissie

De klachtencommissie is ingesteld door het bestuur van de Stichting Noonan Syndroom.

Artikel 3. Geheimhouding

De leden van de klachtencommissie en de ambtelijk secretaris daarvan zijn gehouden vertrouwelijkheid te bewaren met betrekking tot hetgeen hen in die hoedanigheid bekend wordt. Deze verplichting duurt voort na beëindiging van hun functioneren als lid.

Artikel 4. Samenstelling klachtencommissie

a. De klachtencommissie bestaat uit (tenminste) drie leden.
b. De klachtencommissie wordt bijgestaan door een ambtelijk secretaris.
c. Eén lid is lid op voordracht van het bestuur van de Stichting Noonan Syndroom.
d. De voorzitter en het derde lid zijn geen donateur van de Stichting Noonan Syndroom.
e. De voorzitter is bij voorkeur een jurist.

Artikel 5. Benoeming leden klachtencommissie

a. Het bestuur van de Stichting Noonan Syndroom benoemt een lid op voordracht van het bestuur tot lid van de commissie voor een periode van drie jaar. Tevens benoemt het bestuur een lid op voordracht van het bestuur tot plaatsvervangend lid van de commissie voor de periode van drie jaar.
b. Het bestuur van PGOsupport/ de directeur van PGOSupport stelt vast welke personen in een kalenderjaar als voorzitter en als derde lid kunnen optreden.
c. Op grond van volgorde en van beschikbaarheid worden beide leden door de ambtelijk secretaris aan het bestuur van de Stichting Noonan Syndroom  voorgedragen. Het bestuur benoemt de klachtencommissie.

Artikel 6. De ambtelijk secretaris

a. De ambtelijk secretaris geeft administratieve ondersteuning aan de klachtencommissie. Zo draagt de ambtelijk secretaris zorg voor tijdige aankondiging van de vergaderingen, tijdige verspreiding van de documenten onder de leden, de klager en betrokkene, evenals de archivering.
b. De ambtelijk secretaris houdt administratie van de klachten die worden toegezonden aan de klachtencommissie en behandelt klachten in overeenstemming met de bepalingen van dit reglement en de nadere aanwijzingen van de klachtencommissie.
c. De ambtelijk secretaris houdt administratie van de termijnen waarvoor de leden van de klachtencommissie zijn benoemd.
d. De ambtelijk secretaris structureert zijn werkzaamheden zoveel mogelijk volgens schriftelijk vastgelegde standaardprocedures.

Artikel 7. De klager

a. Als klager kan optreden een donateur van de Stichting Noonan Syndroom dan wel zijn wettelijke vertegenwoordiger.
b. Een donateur die in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, wordt niet zonder zijn toestemming vertegenwoordigd.
c. De klager kan zich desgewenst laten bijstaan door een advocaat of adviseur. De kosten van deze bijstand zijn voor rekening van degene die de bijstand heeft aangevraagd.
d. De klager behoudt in alle gevallen de mogelijkheid zich tevens te wenden tot een andere daartoe geëigende instantie zoals de burgerlijke rechter, de administratieve rechter of de strafrechter.

Artikel 8. Voorbereiding op de behandeling door de klachtencommissie

a. De ambtelijk secretaris bevestigt binnen twee weken na ontvangst van het bericht van de klager aan de klager en aan het bestuur van de Stichting Noonan Syndroom dat de klacht is ontvangen en dat er geen onderlinge afhandeling mogelijk is. De ambtelijk secretaris informeert de klager over de verdere procedure.
b. Indien de klacht direct (of indirect) betrekking heeft op een lid van de klachtencommissie neemt dit lid niet deel aan de behandeling van de klacht.
c. Als de klacht door een externe instantie, zoals bedoeld in artikel 7 sub d, in behandeling wordt/is genomen bepaalt de voorzitter in overleg met de klager, of en voor welk onderdeel de klacht daarnaast, geheel of op onderdelen, verder door de klachtencommissie wordt behandeld.
d. De ambtelijk secretaris zendt de klacht aan degene tegen wie de klacht gericht is met het verzoek binnen vier weken schriftelijk een reactie te (doen) geven.
e. De klachtencommissie bepaalt een datum voor de mondelinge behandeling, waarbij de klager en degene tegen wie de klacht gericht is worden gehoord. Als degene tegen wie de klacht gericht is schriftelijk op de klacht heeft gereageerd ontvangt klager daarvan een afschrift, tijdig vóór de mondelinge behandeling.
f. Klager en degene tegen wie de klacht gericht is worden in de gelegenheid gesteld vóór de mondelinge behandeling kennis te nemen van de stukken die het dossier van de klachtencommissie vormen.

Artikel 9. Behandeling door de klachtencommissie

a. De voorzitter van de klachtencommissie opent de vergadering alleen indien de beide overige leden aanwezig zijn.
b. Onder de voorzitter en de leden wordt mede verstaan de plaatsvervangende leden.
c. De voorzitter heeft de leiding over de zitting en bepaalt de orde.
d. De mondelinge behandeling ten overstaan van de klachtencommissie heeft een besloten karakter.
e. De voorzitter sluit de mondelinge behandeling onder opgave van de termijn waarop de klachtencommissie verwacht tot een oordeel over de klachten te komen. De klachtencommissie streeft naar een beslissing binnen drie maanden nadat de ambtelijk secretaris de ontvangst van de klacht aan klager heeft bevestigd. Indien tijdens behandeling van de klacht blijkt dat de termijn van drie maanden ontoereikend is worden klager en degene tegen wie de klacht gericht is daarover geïnformeerd onder opgave van redenen en met vermelding van de termijn waarop naar verwachting de beslissing op de klacht zal worden gegeven.

Artikel 10. Deskundigen

a. De klachtencommissie kan het advies inroepen van deskundigen. De klachtencommissie kan een deskundige uitnodigen de mondelinge behandeling van de klacht geheel of gedeeltelijk bij te wonen om op verzoek van de voorzitter van zijn deskundigheid blijk te geven. Een verzoek hiertoe kan worden gedaan door de klager en/of door degene tegen wie de klacht gericht is.
b. Een verzoek als bedoeld in het vorige lid staat ter beoordeling van de klachtencommissie. Indien de klachtencommissie een als deskundige aangemerkte persoon niet toelaat tot de mondelinge behandeling wordt het daartoe strekkende besluit ter kennis gebracht van degene die het verzoek heeft gedaan. Het besluit wordt schriftelijk vastgelegd en vermeldt de gronden waarop het berust. Een afschrift van het besluit wordt toegevoegd aan het dossier.

Artikel 11. Beoordeling

a. De klachtencommissie verklaart de klacht, zo mogelijk zonder mondelinge behandeling, niet-ontvankelijk, althans ongegrond, indien:
- de klacht betrekking heeft op een persoon of gebeurtenis waarover zij niet bevoegd is te oordelen;
- de klacht is ingediend door een daartoe niet bevoegde;
- de klacht al eerder door de Klachtencommissie is beoordeeld en er geen nieuwe feiten of omstandigheden zijn aangedragen die een nieuwe behandeling van de klacht rechtvaardigen;
- de klacht onbegrijpelijk, althans innerlijk tegenstrijdig of kennelijk ongegrond is;
- het gebeuren waarover geklaagd wordt, meer dan drie jaar geleden heeft plaatsgevonden.
b. De klachtencommissie spreekt zich uit over het al dan niet gegrond zijn van de aan haar voorgelegde klachten. De klachtencommissie doet geen uitspraak over de aansprakelijkheid. Het oordeel van de klachtencommissie kan vergezeld gaan van aanbevelingen aan het bestuur van de Stichting Noonan Syndroom.
c. Het oordeel van de klachtencommissie wordt op schrift gesteld onder vermelding van de gronden waarop het rust. Het oordeel van de klachtencommissie wordt door of namens de voorzitter ondertekend.
d. Het oordeel van de klachtencommissie wordt toegezonden aan de klager, aan betrokkene en aan het bestuur van de Stichting Noonan Syndroom.

Artikel 12. Slotbepalingen

a. Het bestuur van de Stichting Noonan Syndroom ziet toe op de naleving van het reglement.
b. Het bestuur van de Stichting Noonan Syndroom beslist in gevallen waarin het reglement niet voorziet.

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden