In 2003 hebben wij als ouders onze krachten verenigd in Stichting Noonan Syndroom. Wij volgen de informatiestroom van onder meer de overheid, de zorgsector en het verzekeringswezen. Wij delen deze kennis en onze ervaringen met u en relevante beroepsgroepen (zoals artsen en onderwijzers). Wij beantwoorden uw vragen en overleggen geregeld met onze Medische Adviesraad. De stichting ontvangt subsidie van de overheid en ook de bijdragen van onze donateurs zijn heel belangrijk voor ons. Een minimum van 100 betalende donateurs is een vereiste voor het behouden van subsidie. We zorgen dat de middelen goed worden ingezet en beheerd.
De doelstellingen van de Stichting
- verlichting maatschappelijke zorgen van mensen met een van de verschillende Noonan syndromen, CFC- of Costello syndroom, en hun omgeving
- informatieverstrekking
- aanbieden van lotgenotencontact
- belangenbehartiging
Medische Adviesraad
Deze raad bestaat uit enthousiaste medici die zeer betrokken zijn bij de verschillende Noonan syndromen, CFC- en Costello syndroom. Zij zien patienten, doen onderzoek, houden het bestuur op de hoogte van (wereldwijde) ontwikkelingen en adviseren bij vragen van donateurs. De Medische Adviesraad bestaat uit de volgende personen:
- Dr. Ellen Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog Vincent van Gogh, Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie - Venray
- Drs. Barbara Sibbles, kinderarts E.A.A. Encore Medisch Centrum- Rotterdam
- Dr. Jos Draaisma, kinderarts, Radboud UMC - Nijmegen
- Dr. Floris Udink ten Cate, kindercardioloog, Radboud UMC - Nijmegen
- Dr. Erika Leenders, klinisch geneticus, Radboud UMC - Nijmegen
De kennis van de syndromen ligt grotendeels bij onderstaande Nederlandse centra:
- Noonan Syndromen: het expertisecentrum voor zeldzame erfelijke ontwikkelingsstoornissen, Radboud UMC - Nijmegen
- CFC en Costello Syndroom: CFC- en Costello-poli van Encore, Erasmus MC Rotterdam
Lidmaatschap Ieder(in)
Stichting Noonan Syndroom is lid van Ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Ieder(in) is ontstaan uit een fusie van de CG-Raad en VG Platform. Ieder(in) behartigt de collectieve belangen van de aangesloten lidorganisaties. Zij ijveren ervoor dat mensen met een beperking volwaardig mee kunnen doen in de samenleving. Dat doen zij op zoveel mogelijk plekken. Bij de overheid, politiek, maatschappelijke organisaties en in de media.
Fiscaal voordelig schenken
Stichting Noonan Syndroom is door de belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat uw gift aftrekbaar is van de belasting. Met uw financiële hulp kunnen wij meer mogelijk maken voor mensen met de verschillende Noonan Syndromen, CFC- of Costello syndroom. De girorekening waarop gedoneerd kan worden is 9604680 ten name van Stichting Noonan Syndroom te Krimpen a/d IJssel.
