slideshow1

In 2003 hebben wij als ouders onze krachten verenigd in Stichting Noonan Syndroom. Wij volgen de informatiestroom van onder meer de overheid, de zorgsector en het verzekeringswezen. Wij delen deze kennis en onze ervaringen met u en relevante beroepsgroepen (zoals artsen en onderwijzers). Wij beantwoorden uw vragen en overleggen geregeld met onze Medische Adviesraad. De stichting ontvangt subsidie van de overheid en ook de bijdragen van onze donateurs zijn heel belangrijk voor ons. Een minimum van 100 betalende donateurs is een vereiste voor het behouden van subsidie. We zorgen dat de middelen goed worden ingezet en beheerd.


De doelstellingen van de Stichting

  • verlichting maatschappelijke zorgen van mensen met een van de verschillende Noonan syndromen, CFC- of Costello syndroom, en hun omgeving
  • informatieverstrekking
  • aanbieden van lotgenotencontact
  • belangenbehartiging


Medische Adviesraad

Deze raad bestaat uit enthousiaste medici die zeer betrokken zijn bij de verschillende Noonan syndromen, CFC- en Costello syndroom. Zij zien patienten, doen onderzoek, houden het bestuur op de hoogte van (wereldwijde) ontwikkelingen en adviseren bij vragen van donateurs. De Medische Adviesraad bestaat uit de volgende personen:

  • Dr. Ellen Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog Vincent van Gogh, Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie - Venray
  • Drs. Barbara Sibbles, kinderarts E.A.A. Encore Medisch Centrum- Rotterdam
  • Dr. Jos Draaisma, kinderarts, Radboud UMC - Nijmegen
  • Dr. Floris Udink ten Cate, kindercardioloog, Radboud UMC - Nijmegen
  • Dr. Erika Leenders, klinisch geneticus, Radboud UMC - Nijmegen
De kennis van de syndromen ligt grotendeels bij onderstaande Nederlandse centra:


Lidmaatschap Ieder(in)

Iederin logoStichting Noonan Syndroom is lid van Ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Ieder(in) is ontstaan uit een fusie van de CG-Raad en VG Platform. Ieder(in) behartigt de collectieve belangen van de aangesloten lidorganisaties. Zij ijveren ervoor dat mensen met een beperking volwaardig mee kunnen doen in de samenleving. Dat doen zij op zoveel mogelijk plekken. Bij de overheid, politiek, maatschappelijke organisaties en in de media.


Fiscaal voordelig schenken

anbiStichting Noonan Syndroom is door de belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat uw gift aftrekbaar is van de belasting. Met uw financiële hulp kunnen wij meer mogelijk maken voor mensen met de verschillende Noonan Syndromen, CFC- of Costello syndroom. De girorekening waarop gedoneerd kan worden is 9604680 ten name van Stichting Noonan Syndroom te Krimpen a/d IJssel.

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden