slideshow1

Privacy beleid

Stichting Noonan Syndroom (SNS) is volop doordrongen van het belang van de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van haar donateurs en andere belangstellenden, zoals bezoekers van haar website. SNS hanteert het volgende privacy beleid met betrekking tot het gebruik van haar website.

Algemeen

SNS behandelt de gegevens van haar donateurs en bezoekers van de website met de grootst mogelijke zorgvuldigheid. SNS gebruikt gegevens over bezoekers van haar website nooit om aanbiedingen van producten of diensten toe te sturen (direct marketing, e-mail, spam e.d.). SNS stelt gegevens over bezoekers van haar website niet aan derden ter beschikking. SNS registreert geen bijzondere persoonsgegevens, met betrekking tot bijvoorbeeld godsdienst of levensovertuiging, ras of afkomst, gezondheid, ziekten (behalve Noonan of CFC Syndroom), seksuele geaardheid, het strafrecht of politieke gezindheid.

Persoonsgegevens

Wanneer u donateur wordt van SNS worden de persoonsgegevens vastgelegd. SNS gebruikt deze gegevens voor haar administratie en voor toegang tot het alleen voor donateurs ingerichte deel van haar website (het deel dat enkel toegankelijk is na inloggen).

Interviews, citaten en foto's

Wanneer u voor de website van SNS bent geïnterviewd, geciteerd en/of gefotografeerd en u na verloop van tijd een redelijk bezwaar heeft tegen voortgezette publicatie van de tekst en/of foto met vermelding van uw naam dan is SNS bereid het interview of citaat op uw verzoek te anonimiseren en uw naam te vervangen door een gefingeerde naam (onder vermelding van "de naam is op verzoek van betrokkene gefingeerd") of het betreffende interview, citaat en/of foto te verwijderen van haar website.

Contact- en wijzigingsformulieren

Wanneer u een aanmeld- of wijzigingsformulier op de website van SNS invult en opstuurt dan worden de gegevens die u toestuurt samen met de technische kenmerken bewaard zolang als naar de aard van het formulier nodig of redelijk is voor de volledige afhandeling.

Web bezoek

Wanneer u de website van SNS bezoekt dan worden de technische kenmerken van uw web bezoek in zogenaamde logfiles op servers bijgehouden. Deze gegevens worden uitsluitend ten behoeve van statistische analyses bewaard. Wij herleiden deze gegevens niet tot uw persoon.

Zoekopdrachten

Wanneer u op de website van SNS een zoekfunctie gebruikt, dan kunnen uw zoektermen samen met de technische kenmerken in zogenaamde logfiles op servers worden bijgehouden. Deze gegevens worden uitsluitend ten behoeve van statistische analyses bewaard. Wij herleiden deze gegevens niet tot uw persoon.

Deelname aan het forum

Wanneer u deelneemt aan het forum op de website van SNS, waarvoor u zich moet registreren en inloggen, dan worden voor uw bijdragen de bij aanmelding of later bij wijziging vastgelegde persoonsgegevens gebruikt. Uw bijdragen op het forum worden voor onbeperkte duur bewaard en weergegeven in het betreffende deel van de website. Deze gegevens maakt u zelf openbaar (binnen een afgesloten omgeving) en dit is uw eigen verantwoordelijkheid. De door u geplaatste gegevens worden slechts bij uitzondering verwijderd, na ontvangst van een daartoe strekkend gemotiveerd schriftelijk verzoek met onderbouwing van een redelijk belang of uw bijdrage moet niet overeenkomen met de vastgestelde regels in de door SNS vastgestelde gedragscode.

Uitzonderingen: misbruik, verplichtingen

Wanneer er naar sprake is van misbruik of oneigenlijk gebruik van de faciliteiten, dan kan SNS bepaalde ip-nummers en/of e-mailadressen voor bepaalde of onbepaalde duur de toegang tot onze website ontzeggen. Bij vormen van misbruik waarbij derden in hun belangen worden geschaad, kan SNS de betreffende gegevens aan deze derden ter beschikking stellen. Bij misbruik kan SNS pogingen ondernemen om de gegevens tot uw persoon te herleiden, bijvoorbeeld om contact op te kunnen nemen met u, een ouder, voogd, docent, toezichthouder, leidinggevende, eindverantwoordelijke of dergelijke, of om aangifte te kunnen doen dan wel u in rechte te kunnen aanspreken.

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

Donaties en giften

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden