slideshow1

Stichting Noonan Syndroom wil de belangen van mensen met een van de verschillende Noonan Syndromen, CFC- of Costello syndroom zo goed mogelijk behartigen. Hiervoor zijn vrijwilligers onmisbaar! Als het volgende ook op u van toepassing is, dan zoeken we u.

  • U voelt zich betrokken
  • U wilt uw ervaring inzetten voor mensen die met een van de syndromen zijn aangedaan
  • U heeft ca. 2 uur per week tijd om iets voor onze stichting te doen


Werkzaamheden

Samen zorgen dat de stichting zich verder ontwikkelt tot een sterke patiëntenorganisatie. Een organisatie met hart voor mensen met Noonan of een van de aanverwante syndromen. Een organisatie waar de eigen ervaring telt. Het bestuur van de stichting wil u van harte uitnodigen met haar samen te werken om dit doel te bereiken. Door bijvoorbeeld mee te werken aan:

  • lotgenotencontact
  • aandacht voor jongeren
  • het bestuur van de stichting
  • het organiseren van contactdagen
  • de redactie verzorgen van nieuwsbrief of website
  • ondersteunende (administratieve) werkzaamheden
  • voorlichtingswerkzaamheden


Interesse?

Wilt u ons helpen? Vul het vrijwilligersformulier in of stuur een e-mail naar: info@noonansyndroom.nl.

 

Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin

Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.

Meer...

Uitnodiging webinar

Op 24 oktober 2020 organiseren wij voor onze donateurs een webinar. Dr. J.M.Th. Draaisma, kinderarts Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, zal deze dag een lezing geven over Lymfeproblematiek.

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april 2020 is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden