slideshow1

Stichting Noonan Syndroom wil de belangen van mensen met het Noonan Syndroom zo goed mogelijk behartigen. Dat kan met behulp van de inzet van vrijwilligers. Als het volgende ook op u van toepassing is, dan zoeken we u!

  • U voelt zich betrokken
  • U wilt uw ervaring inzetten voor mensen die pas met het syndroom zijn geconfronteerd

Werkzaamheden

Het zou fijn zijn als u samen met ons wilt zorgen dat de stichting zich verder kan ontwikkelen tot een sterke patiëntenorganisatie. Een organisatie met hart voor mensen met het Noonan Syndroom. Een organisatie waar de eigen ervaring telt. Het bestuur van de stichting wil u van harte uitnodigen met haar samen te werken om dit doel te bereiken. Door bijvoorbeeld mee te werken aan:

  • lotgenotencontact
  • aandacht voor jongeren
  • het bestuur van de stichting
  • het organiseren van contactdagen
  • de redactie verzorgen van nieuwsbrief of website
  • ondersteunende (administratieve) werkzaamheden
  • voorlichtingswerkzaamheden

Interesse?

Een paar uurtjes per week over? Wij horen graag van u! U kunt het vrijwilligersformulier online invullen en verzenden. U kunt het formulier ook per e-mail sturen naar: info@noonansyndroom.nl. Of u kunt het printen, invullen en adresseren aan:
Stichting Noonan Syndroom
Meloenstraat 7
2564 TA Den Haag

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

Donaties en giften

Stichting Noonan Syndroom is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). In 2016 ontvingen wij een bedrag van bijna 3.000 euro aan giften.

Meer...

Contactdag 2018

Ervaringen uitwisselen met lotgenoten? Kom naar de jaarlijkse contactdag van onze stichting! Ontmoet andere mensen met het Noonan syndroom of leg uw vraag voor aan een panel van medisch specialisten.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden