Stichting Noonan Syndroom wil de belangen van mensen met een van de verschillende Noonan Syndromen, CFC- of Costello syndroom zo goed mogelijk behartigen. Hiervoor zijn vrijwilligers onmisbaar! Als het volgende ook op u van toepassing is, dan zoeken we u.
- U voelt zich betrokken
- U wilt uw ervaring inzetten voor mensen die met een van de syndromen zijn aangedaan
- U heeft ca. 2 uur per week tijd om iets voor onze stichting te doen
Werkzaamheden
Samen zorgen dat de stichting zich verder ontwikkelt tot een sterke patiëntenorganisatie. Een organisatie met hart voor mensen met Noonan of een van de aanverwante syndromen. Een organisatie waar de eigen ervaring telt. Het bestuur van de stichting wil u van harte uitnodigen met haar samen te werken om dit doel te bereiken. Door bijvoorbeeld mee te werken aan:
- lotgenotencontact
- aandacht voor jongeren
- het bestuur van de stichting
- het organiseren van contactdagen
- de redactie verzorgen van nieuwsbrief of website
- ondersteunende (administratieve) werkzaamheden
- voorlichtingswerkzaamheden
Interesse?
Wilt u ons helpen? Vul het vrijwilligersformulier in of stuur een e-mail naar: info@noonansyndroom.nl.
