slideshow1

Stichting Noonan Syndroom wil de belangen van mensen met een van de verschillende Noonan Syndromen, CFC- of Costello syndroom zo goed mogelijk behartigen. Hiervoor zijn vrijwilligers onmisbaar! Als het volgende ook op u van toepassing is, dan zoeken we u.

  • U voelt zich betrokken
  • U wilt uw ervaring inzetten voor mensen die met een van de syndromen zijn aangedaan
  • U heeft ca. 2 uur per week tijd om iets voor onze stichting te doen


Werkzaamheden

Samen zorgen dat de stichting zich verder ontwikkelt tot een sterke patiëntenorganisatie. Een organisatie met hart voor mensen met Noonan of een van de aanverwante syndromen. Een organisatie waar de eigen ervaring telt. Het bestuur van de stichting wil u van harte uitnodigen met haar samen te werken om dit doel te bereiken. Door bijvoorbeeld mee te werken aan:

  • lotgenotencontact
  • aandacht voor jongeren
  • het bestuur van de stichting
  • het organiseren van contactdagen
  • de redactie verzorgen van nieuwsbrief of website
  • ondersteunende (administratieve) werkzaamheden
  • voorlichtingswerkzaamheden


Interesse?

Wilt u ons helpen? Vul het vrijwilligersformulier in of stuur een e-mail naar: info@noonansyndroom.nl.

 

Oproep Braingame onderzoek

Gezocht! Kinderen die mee willen werken aan het Braingame Brian onderzoek. Braingame Brian is een wetenschappelijk onderbouwde computertraining, gericht op het verbeteren van de executieve functies. In nieuw onderzoek wordt bekeken of Braingame Brian ook kinderen met RASopathieën verder kan helpen. 

Meer...

Afscheid Dr. Van der Burgt

Op 17 maart jl. heeft Dr. Ineke van der Burgt afscheid genomen van de Medische Adviesraad van Stichting Noonan Syndroom. Dr. Van der Burgt was jarenlang een van de drijvende krachten achter onderzoek naar het Noonan Syndroom en voor velen een vertrouwd gezicht tijdens contactdagen. 

Meer...

KLIK onderzoek

Binnenkort is het KLIK-systeem beschikbaar voor kinderen en jongeren met het Noonan syndroom. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart. Donateurs van de Stichting Noonan Syndroom zijn gevraagd een online enquête in te vullen, voordat het systeem in gebruik genomen gaat worden.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden