Terugblik contactdag 2022
Op 26 maart 2022 vond de jaarlijkse contactdag plaats in Putten. Een fysieke bijeenkomst, waarbij donateurs, bestuursleden en leden van de medisch-wetenschappelijke raad elkaar weer zagen en spraken. Deze contactdag werd door velen als zeer positief ervaren. De lezingen waren boeiend en in de middag was er een ruim aanbod van workshops met professionele begeleiding.
Lezingen ‘stofwisseling’ en ‘ernstige hypertrofische cardiomyopathie’
Op deze contactdag hebben twee artsen een lezing gehouden. Kinderarts Etienne Janssen heeft een lezing gehouden over energiestofwisseling; hoe deze anders kan verlopen bij mensen met Noonan syndroom spectrum aandoeningen en wat voor gevolgen dit kan hebben. Dr. Jos Draaisma heeft een lezing gehouden over ernstige hypertrofische cardiomyopathie. Momenteel loopt er een studie met een bestaand medicijn voor kanker (Trametinib) bij kinderen met ernstige hypertrofische cardiomyopathie. De resultaten zijn veelbelovend, maar het onderzoek loopt nog. Hieronder vind je de originele presentaties en de verslagen van onze donateurs.
Presentatie “Energiestofwisseling” door drs. Janssen (2022)
Verslag van de lezing “Stofwisseling bij het Noonan syndroom” door een van onze donateurs
Presentatie “Ernstige hypertrofische cardiomyopathie” door Dr. Draaisma (2022)
Verslag van de lezing “Ernstige hypertrofische cardiomyopathie” door een van onze donateurs
Workshops
De workshops van Stichting Noonan Syndroom worden gegeven door professionals, zijn interactief en geven handvatten aan patiënten en hun naasten. Lees hier de verslagen van donateurs en/of presentaties die horen bij de verschillende workshops van de afgelopen contactdag.
Workshop Mentale belastbaarheid (volwassenen)
Workshop Nieuwe richtlijnen groeihormonen
Workshop Transitie van de zorg: wat zijn ervaringen en oplossingen?
Workshop Diagnostiek en zwangerschap
Lotgenotencontact: herkenning en erkenning
Tijdens de lezingen is een groepje meiden met elkaar iets leuks gaan doen. Tijdens het bloemschikken hebben zij onderling ervaringen uitgewisseld en zo zijn er mooie openhartige gesprekken gevoerd. Ook de lunch bij congrescentrum de Aker was dit jaar weer goed verzorgd. Het lekkere weer zorgde voor gelegenheid om elkaar buiten te spreken en ervaringen te delen; gesprekken waarin de ander werkelijk begrijpt waar je tegenaan loopt. Zo is elke contactdag weer een feest van herkenning en erkenning.
Verder lezen in de kennisbank
In de kennisbank vind je een overzicht van eerdere nieuwsbrieven, met daarin verslagen van andere contactdagen.