Terugblik contactdag 2023
Op zaterdag 25 maart 2023 vond de jaarlijkse contactdag van Stichting Noonan Syndroom plaats in Putten. De presentaties met bijhorende verslagen van donateurs vind je op deze pagina.
Nieuwe inzichten in het Noonan syndroom
Op de contactdag waren er twee lezingen vanuit de medisch-wetenschappelijke adviesraad. Dr. Jos Draaisma hield een lezing over nieuwe inzichten in pijnklachten en de mogelijke oorzaken ervan bij het Noonan syndroom. Biomedisch wetenschapper Lotte Kleimeier sprak vervolgens over afwijkingen aan het lymfestelsel bij het Noonan syndroom.
In de middag was er een programma naar keuze. De workshop over prikkelverwerking, door ambulant begeleider Corien Lankrijer, werd druk bezocht. Speciaal voor volwassenen met het Noonan syndroom was er een presentatie van de focusgroep. Hierin was aandacht voor de problematiek die speelt bij het Noonan syndroom op volwassen leeftijd. In de sessie over (sociale) denkfuncties bij kinderen en jeugdigen met het Noonan syndroom werd stilgestaan bij de uitkomsten van eerder onderzoek.
Hieronder vind je de presentaties. Alle verslagen van deze contactdag zijn gemaakt door donateurs.
Presentatie “Nieuwe inzichten in pijnklachten bij het Noonan syndroom” door Dr. Jos Draaisma (2023)
Presentatie “Onderzoek naar lymfeproblemen bij het Noonan syndroom” door Lotte Kleimeier (2023)
Presentatie “Prikkelverwerking: bewustwording en hulpmiddelen” door Corien Lankrijer (2023)
Jongeren en DNA
Jongeren met het Noonan syndroom hadden deze dag een apart programma. Zij zijn met een arts van het Radboudumc in gesprek gegaan over DNA. Wat is het? Wat gebeurt er in je lijf als je Noonan syndroom hebt? Alle jongeren konden hun eigen vragen stellen. Daarna zijn ze aan de slag gegaan met een creatief programma: hoe beinvloedt het Noonan syndroom mijn leven? Met midget golf en ijs in de middag was er op deze dag ook volop ruimte om oude vrienden terug te zien en nieuwe te maken.
Verder lezen in de kennisbank
In de kennisbank vind je een overzicht van eerdere nieuwsbrieven, met daarin verslagen van andere contactdagen.