Terugblik familiedag 2023
Op de laatste dag van september trekken zo’n honderdveertig leden, groot en klein, naar het Openluchtmuseum in Arnhem voor de ‘Noonan familiedag’. Een zonovergoten dag vol ontmoetingen en verhalen. Onderstaand een impressie door persoonlijke verhalen.
Helemaal onderaan deze pagina vind je de twee verslagen die horen bij deze dag: de lezing met titel ‘Inzicht in het Noonan syndroom met behulp van de zebravis als model’ en de workshop ‘Hoe word ik ambassadeur van het Noonan syndroom; de patiënt als zorgdrager’.
Kan het ook makkelijker?
Twee jaar nu zijn Roger en Kim lid van de Stichting Noonan Syndroom en het is voor het eerst dat ze aan een dag deelnemen. Op hun borst dus de sticker met ‘eerste keer’ en dat werkt. ‘Er kwam meteen al iemand naar ons toe,’ zeggen ze blij verrast. Hun verwachtingen voor deze familiedag? Ze zijn vooral benieuwd hoe anderen het doen. ‘Kunnen sommige dingen ook gemakkelijker?’ vraagt met name Kim zich af. Zij is de enige in hun gezin van vier zonder het Noonan syndroom.
Tot drie jaar geleden was er nog geen vuiltje aan de lucht. Dat veranderde toen hun eerste kind, een dochter van nu vijfeneenhalf, te kampen kreeg met zeer ernstige eetstoornissen. Ziekenhuis in – ziekenhuis uit en uiteraard allerlei onderzoeken. Vandaaruit volgde de diagnose: Noonan syndroom. Bloedonderzoek wees uit dat ook Roger dit syndroom heeft. ‘Ik wist vroeger op school al wel dat ik anders was. Ik kon me nooit goed concentreren en had veel energie. Men gooide dat op ADHD of concentratiestoornis.’ Hij lijkt er redelijk nuchter onder. ‘Onlangs zei mijn moeder: “Sorry, ik heb jou vroeger verkeerd aangepakt.” Mijn moeder stond er vroeger vrijwel alleen voor. Ik neem haar niets kwalijk. Het was een andere tijd.’
‘We zagen het meteen,’ zeggen Kim en Roger in koor. En inderdaad: ook hun tweede kind, een zoon van anderhalf, heeft het Noonan syndroom. Gelukkig is hij veel minder vaak ziek dan zijn zus die in de afgelopen jaren toch snel geteld een keer of vijftien in het ziekenhuis lag. De tijd zal leren of de jongste ook op ander vlak net is als zijn zus en vader. Kim: ‘Die twee kunnen slecht tegen onverwachte dingen.’ Roger: ‘Dan raak ik licht in paniek’. Spontaan iets ondernemen zit er in dit gezin dus niet in. Kim: ’We moeten altijd wat langer vooruitplannen.’
De eerste keren waren confronterend
Veertien-en-een-half is de zoon van Raluco nu. ‘Kort na zijn geboorte werd het Noonan syndroom bij hem vastgesteld. Maar dan weet je nog helemaal niet hoe dat zich verder ontwikkelt’, vertelt ze. ‘Zijn emotionele intelligentie is wat minder. Maar of dat aan noonan ligt?’ Ze weet het niet.
Zij is al een keer of zeven op een dag als deze geweest. ‘De eerste keren waren confronterend.’ Nu vindt ze het vooral leuk om de kinderen te zien lachen: ze spelen hier met vriendjes en hebben het gezellig. Haar tweede kind – vrij van noonan – gaat altijd mee. Ik vind het belangrijk dat hij meer kinderen ziet zoals zijn broer. In ons leven thuis kennen we niemand met het Noonan syndroom.’
‘De eerste paar keer kwam ik voor mezelf, als ‘moeder van’. De laatste paar jaar is mijn oudste bewust bezig met noonan. Hij ervaart: “ik ben een van hen en er zijn meer mensen zoals ik”’. Voor Raluco is de dag al goed door wat zij in de lezing heeft opgestoken. Al moet ze bekennen dat, wanneer ze de theorie uit de lezing eerder had meegekregen, ze wel wat langer over het krijgen van een tweede had nagedacht.
Tenslotte een pluim voor het bestuur. Raluco: ‘Het zijn geweldige plekken die ze steeds vinden. We hebben al heel veel van Nederland gezien. Soms locaties waar we zelf niet heen zouden gaan of waar ik de kinderen anders niet mee naartoe krijg…’
Het komt wel goed
De familiedag is nog maar nauwelijks begonnen en Liselotte vindt het nu al leuk. Vorig jaar leerde ze haar ‘noonanmaatje’ kennen en ze verheugt zich erop vandaag met haar op te trekken. ‘Zij is eigenlijk iets ouder dan ik, maar gaat straks toch mee in mijn leeftijdsgroep omdat ze samen leuker vindt. En ik zie allerlei mensen die eruit zien als mijn vader. Je voelt je minder alleen hier.’ Voor haar is het de tweede keer dat ze een familiedag bewust meemaakt en ‘mensen zoals zijzelf’ ontmoet. Haar moeder Miriam vult aan: ‘We gingen destijds toen Liselotte nog klein was ook naar dagen van de stichting. Maar dat vond ik te zwaar worden. Omdat ik zoveel mensen met het Noonan syndroom zag en niet wist hoe het bij onze dochter uit zou pakken.’
De oudste twee kinderen hebben het syndroom niet. Toen het bij Liselotte werd geconstateerd was de testuitslag ook prijs voor vader Boris. ‘Ik was toen dik in de dertig,’ herinnert Boris zich. Hij had vooraf geen flauw vermoeden: ‘Maar na de constatering vielen er wel dingen op hun plek.’ Toen Liselotte zich een paar jaar geleden bewust werd van het feit dat ze een noonankind is, schrok ze eerst. ‘Maar mijn vader heeft het ook en toen dacht ik: “die leeft gewoon, dus het komt wel goed”.’
Soms helpen kleine aanpassingen al
Elaine is negentien jaar. Van een ding is ze heel zeker: ze wil noonan-ambassadeur worden. Tijdens de workshop op de familiedag gaf ze zich op. Ze kreeg een aantal vragen mee, om zich op haar rol als ambassadeur voor te bereiden. ‘Wat wil je bereiken?’, is een van die vragen. Daar hoeft Elaine niet lang over na te denken: ‘Ik wil graag meer begrip bijbrengen. Er is nu zoveel onbegrip.’ Ze heeft het zelf ervaren. Haar zus beaamt het en voegt toe: ‘Ik vind het heel leuk en interessant voor haar, dat ze dit gaat doen.’
Een ander speerpunt voor het ambassadeurswerk van Elaine is het denken in oplossingen. Oplossingen die goed bij een leerling passen. ‘Nu wordt dat vaak overgeslagen door de leerkracht en wordt er alleen maar met standaardoplossingen gewerkt. Men kijkt niet: “wat heeft iemand nodig?”’ De moeder van Elaine vertelt dat ze in de afgelopen jaren, de tijd dat haar dochter op het MBO zat, veel leerden over maatwerk. ‘Soms helpen kleine aanpassingen al. Wat meer tijd geven. Een duidelijkere structuur,’ weet ze als ouder.
Wie ze zoal gaat benaderen? Ze zoekt het om te beginnen in haar directe omgeving: ‘Vooral haar klasgenoten op het MBO. En de docenten natuurlijk.’ Als onderwijsassistent deed ze in haar stage al ervaring op in het duidelijk uitleggen van iets. Dat gaat haar goed van pas komen!
Altijd goed verzorgd
Evert loopt hier al heel wat jaren mee, vertelt hij in de rij voor het lunchbuffet. ‘Ik kom elk jaar met mijn gezin. Mijn kinderen zijn nu 33 en 37 jaar en vanaf hun 8e en 12e komen we hier. Zijn kinderen bleven klein. ‘Zo is de bal gaan rollen en is er onderzoek gedaan. Inmiddels weten we dat ook het kleinkind van 1 jaar het Noonan syndroom heeft.’ Evert klinkt als een tevreden mens: ‘Deze dagen zijn altijd fijn. Elk jaar worden er weer nieuwe aspecten behandeld: boeiend en heel breed. En alles is altijd heel goed verzorgd.’
Baan opgezegd
Opa Piet en oma Joke zijn hier met hun kleinzoon Teun. ‘Onze dochter had een begrafenis en Teun vroeg of wij meewilden,’ zegt Piet. Joke vult aan: ‘Wij zijn sterk bij Teun betrokken. Het 1e jaar werd hij gedotterd, dat was heel spannend. Gelukkig kon het dotteren uiteindelijk een hartoperatie voorkomen. Ik heb mijn baan opgezegd om meer tijd voor mijn kleinzoon te hebben. Zo hoefde er geen andere kinderopvang ingehuurd te worden.’
‘Onze dochter noch wij hebben het Noonan syndroom,’ zeggen opa en oma ik koor. Joke: ‘Onze dochter wilde een zo’n normaal mogelijke situatie voor Teun. Ze heeft hem gestimuleerd om krachttraining en judo te doen. Dat heeft gewerkt.’ Een trotse opa Piet vult aan: ‘Het leren gaat heel goed. Hij doet nu bedrijfskunde. Wat altijd wel een dingetje is geweest, is zijn lengte. Maar inmiddels is dat aardig geaccepteerd. Hij vertelde pas dat hij 1 centimeter was gegroeid. Hij is nu net zo groot als ik!’
Je krijgt erkenning
Terwijl de volwassenen zich in de Kasteelboerderij groeperen voor een lezing of workshop, zwermen de kinderen uit naar hun buitenactiviteiten. We volgen Teun en zijn noonan-app-vrienden op weg naar het boogschieten en beugelen. Met vier mensen hebben ze een app-groepje. ‘Er mogen ook anderen bij hoor,’ zeggen ze gul. ‘Maar,’ vult een ander aan: ‘meestal appen we alleen maar vlak voor een familiedag. “Ga jij?” en ”Ga jij?” Of ze elkaar buiten de familiedagen ontmoeten? ‘Soms, als je bij elkaar in de buurt komt.’ Zo zijn er twee al eens samen naar de Efteling geweest en kregen noonankids in Groningen en Amsterdam een appvriend op bezoek. Zonder familiedag zou hun leven niet heel anders zijn, zeggen ze desgevraagd. ‘Maar het is altijd wel heel tof!’ Een ander: ‘Je doet samen leuke dingen. Dat zwemmen in Putten was top.’ ‘Ja, en je krijgt hier wel erkenning; je hoort hoe anderen erin staan. En je leert ook dingen.’ De een heeft meer, de ander minder lichamelijke klachten. ‘Ze noemen mij al mijn hele leven “kabouter”. Eerst vond ik dat niet leuk maar nu kan het me helemaal niks meer schelen,’ zegt een krullenbol met een big smile. Een ander komt uit Amsterdam. ‘Die stad is eigenlijk te druk voor mij. Maar mijn vader is nogal aan Amsterdam gehecht.’ Zijn ouders zijn het nog niet eens over een eventuele verhuizing.
Zorg voor de toekomst
Vanaf dat de diagnose werd gesteld toen haar zoon vijf was – hij is nu begin twintig – is Janny vrijwel iedere familiedag van de partij. Janny: ‘Voor het lotgenotencontact, om onderling ervaringen uit te wisselen en het is ook fijn om bekende gezichten te zien. Misschien hoor ik nog iets nieuws bij de lezing. En dan ook nog op een mooie locatie!’ Haar huidige zorg is die voor de toekomst van haar zoon. Hij wil graag alleen gaan wonen. Dat vraagt de komende tijd wel onze aandacht.