Noonan syndroom expertise in de geestelijke gezondheidszorg

Sommige mensen met het Noonan syndroom of hun naasten geven aan dat er op psychisch vlak klachten of problemen voorkomen. Je kunt denken aan problemen met de informatieverwerking, zoals aandacht en geheugen, of aan mentale klachten zoals angst en moeite met het uiten van gevoelens. Voor vragen omtrent (problemen met) leren, informatieverwerken, gedrag, sociaal-emotioneel functioneren of als er psychische klachten in samenhang met het Noonan syndroom zijn, kan een verwijzing naar het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie worden overwogen.

Er komt steeds meer informatie beschikbaar over medische problemen die kunnen optreden bij het Noonan syndroom. Dat is natuurlijk belangrijk, maar hoe is het eigenlijk om te leven met een bijzondere genetische aandoening? Komen er bijvoorbeeld ook meer psychische problemen voor, en is daar voldoende aandacht voor? En hoe verloopt de informatieverwerking (functies als aandacht, geheugen, planning)?

Sommige mensen met het Noonan syndroom, hun ouders, partners, begeleiders of dokters geven aan dat er op dit gebied ook klachten of problemen voorkomen. Je kunt hierbij denken aan angstklachten, depressieve aandoeningen, maar ook aan minder opvallende psychische problemen zoals bijvoorbeeld moeite hebben met contact maken met leeftijdsgenoten en moeite met het uiten van allerlei gevoelens. Vaak is het moeilijk om hierover te praten, terwijl het wel aanzienlijke beperkingen kan geven in het dagelijkse leven.

Patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek

De polikliniek van het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie heeft zich in de afgelopen jaren onder meer gespecialiseerd in diagnostisch onderzoek bij mensen met het Noonan syndroom (16 jaar en ouder). Het centrum is onderdeel van Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheidszorg te Venray en staat onder leiding van Prof. dr. J.I.M. Egger, klinisch psycholoog en klinisch neuropsycholoog, en dr. P.A.M. Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog. In verband met de onderzoeken in het kader van het Noonan syndroom bestaat er een nauwe samenwerking met de afdeling Klinische Genetica van Radboudumc in Nijmegen. Naast patiëntenzorg verrichten zij ook wetenschappelijk onderzoek naar de samenhang tussen genetische aandoeningen en psychiatrische en psychologische problematiek.

Individueel onderzoek

Een neuropsychologisch onderzoek op onze polikliniek bestaat uit een gesprek en een reeks (neuro)psychologische testen. Je zult hiervoor meestal twee maal naar Venray moeten komen. Je wordt tijdens het onderzoek begeleid door een psycholoog en een psychologisch assistent. Indien er problemen zijn die behandeling vragen, zullen we dat samen bespreken. Ook behoort een aanvullend consult bij onze psychiater tot de mogelijkheden, mochten de bevindingen hiertoe aanleiding geven. De resultaten en adviezen kan je nalezen in een brief, die je na afloop van het onderzoek thuis ontvangt. De verwijzer ontvangt hiervan eveneens een exemplaar.

Verwijzing psychisch onderzoek en informatie

Indien je graag in aanmerking komt voor een neuropsychologisch onderzoek zoals hierboven geschetst, heb je hiervoor een verwijzing nodig van bijvoorbeeld  huisarts of behandelend medisch of psychologisch specialist. We kunnen ons ook voorstellen dat je vragen hebt naar aanleiding van deze informatie. Neem in dat geval contact op met:

Mw. dr. P.A.M. Wingbermühle, klinisch neuropsycholoog
Tel. 047 852 73 39, of e-mail pwingbermuhle@vvgi.nl
Vincent van Gogh, voor geestelijke gezondheidszorg
Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie
Stationsweg 46, Postbus 5
5800 AA Venray

 Naar de website van Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie

Meer over psychisch functioneren bij het Noonan syndroom in de kennisbank:

 

Proefschrift van Renée Roelofs “A clinical neuropsychological perspective on Noonan syndrome. From assessment to treatment” (2019)

Interview Ellen Wingbermühle – proefschrift ‘Cognition and emotion in adults with Noonan syndrome: A neuropsychological perspective’ (www.vvgi.nl)

Proefschrift van Ellen Wingbermühle “Cognition and emotion in adults with Noonan syndrome. A neuropsychological perspective” (2012)

Overzichtsartikel over neuropsychologische kenmerken bij het Noonan Syndroom (Neuropraxis_2012_Wingbermühle et al)

Presentatie “Informatie- en emotieverwerking bij Noonan Syndroom” door drs. Ellen Wingbermühle en Renée Roelofs (2011)

 

Klik om de tekst te beluisteren!