Veelgestelde vragen aan Stichting Noonan Syndroom
Staat jouw vraag er niet bij? Neem dan via het contactformulier contact met ons op.
Is er een verschil tussen lidmaatschap en donateur zijn van Stichting Noonan Syndroom?
Nee, er is geen verschil. Bij Stichting Noonan Syndroom ben je geen lid, maar ben je donateur. Je steunt ons werk met een jaarlijkse bijdrage van 27,50 euro (25 euro wanneer je kiest voor automatische incasso). Hiervoor ontvang je onze nieuwsbrieven per post en ontvang je uitnodigingen voor onze jaarlijkse contact- en familiedagen. Alle informatie vind je op de pagina Word donateur.
Krijg ik mijn jaarlijkse donatie vergoed van de zorgverzekeraar?
Sommige zorgverzekeraars vergoeden je donatie of lidmaatschap van een patiëntenvereniging. Kijk op Zorgwijzer om te zien wat de vergoedingen zijn bij jouw verzekering.
Hoe kan ik in contact komen met lotgenoten?
Stichting Noonan Syndroom organiseert twee keer per jaar een dag waarop je lotgenoten kunt ontmoeten. Op de contactdag in het voorjaar en op de familiedag in het najaar is volop ruimte voor contact met andere lotgenoten. Bekijk de pagina Events en nieuws om te zien wanneer de eerstvolgende dag is.
Zoek je contact met iemand in de buurt of van je eigen leeftijd? Of heb je een persoonlijke vraag? Neem dan contact op met Anneke de Vries, via het contactformulier. Anneke is de contactpersoon van Stichting Noonan Syndroom en zal je verder helpen.
Ik wil graag iets doen voor de stichting. Hoe pak ik dat aan?
Ik wil een verwijzing naar een expertisecentrum. Hoe gaat dat in zijn werk?
Voor een consult bij één van de expertisecentra heb je een verwijzing nodig van je huisarts, specialist of kinderarts. Ook in het geval van een second opinion heb je een verwijzing nodig van je behandelend specialist. Met de verwijzing neem je vervolgens contact op met het betreffende expertisecentrum. Hier vind je de contactgegevens van de expertisecentra voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen
De expertisecentra voor Noonan syndroom spectrum aandoeningen
Expertisecentrum Radboudumc voor Noonan syndroom
Met het Noonan syndroom kun je terecht in het expertisecentrum van het Radboudumc. In dit expertisecentrum vindt diagnostiek, specialistische zorg en wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen plaats.
Expertisecentrum Encore voor CFC en Costello syndroom
Met het CFC- of Costello syndroom kun je terecht in het expertisecentrum ENCORE (Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis). Hier is de expertise over zeldzame aangeboren aandoeningen, waarbij een cognitieve ontwikkelingsstoornis optreedt.
Expertisecentrum voor geestelijke gezondheidszorg
Het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie diagnosticeert en behandelt onder meer patiënten met genetische aandoeningen, zoals personen met het Noonan syndroom.
Hubrecht Instituut
Onder leiding van Dr. Jeroen den Hertog, moleculair ontwikkelingsbioloog, vindt hier onderzoek plaats naar celactiviteiten bij het Noonan syndroom.