Kenmerken bij jongeren met het Noonan syndroom

Als je het Noonan Syndroom hebt, dan kun je gezondheidsklachten hebben. Je groeit bijvoorbeeld langzamer en blijft wat kleiner. Of je hebt een afwijking aan je hart, waarvoor je regelmatig naar het ziekenhuis gaat voor controle. Je groeit mogelijk langzamer en blijft wat kleiner dan leeftijdsgenoten. Iedereen met het Noonan Syndroom ervaart weer andere problemen. Bij de een zijn de klachten heftiger dan bij de ander. Ze hebben te maken met:

 

Groei- en lichaamsproblemen

  • Je bent iets kleiner dan leeftijdsgenoten. Mannen worden gemiddeld 167,2 cm en vrouwen gemiddeld 155,2 cm.
  • Je borstkas heeft een iets andere vorm (trechterborst of kippenborst)
  • Wondjes bloeden gemakkelijk en lang, je krijgt snel blauwe plekken (als je moet worden geopereerd, is een stollingsonderzoek verstandig)
  • Als je een meisje bent, word je iets later ongesteld dan leeftijdsgenoten

Gezicht:

  • je ogen staan wat verder uit elkaar en je oogleden hangen wat meer over je ogen naar beneden
  • de brug van je neus is wat plat
  • je oren zitten laag aan je hoofd
  • vaak heb je een korte hals/nek

Hartproblemen

  • Een hartafwijking:
    • vernauwing van de klep tussen hartkamer rechts en de longslagader (pulmonalisklepstenose)
    • ziekte van de hartspier (hypertrofische cardiomyopathie)
    • de klep boven het gaatje tussen de linker- en rechterboezem van het hart sluit niet voldoende af (atriumseptumdefect)

En/of je merkt dat:

  • je (nog steeds) geen grote eter bent
  • je op school wel eens wordt geplaagd
  • je veel met vriend(inn)en optrekt die jonger of juist ouder zijn dan jij
  • je waarschijnlijk een bril of lenzen draagt
  • en wat betreft spreken en begrijpen:
    • dat je graag praat, maar het moeilijk vindt om iets kort en bondig te vertellen
    • dat je liever iets mondeling dan schriftelijk krijgt uitgelegd; mondelinge toetsen gaan ook beter

Motorische ontwikkeling/bewegen

  • problemen met evenwicht, balvaardigheid en teamsporten
  • een lage spierspanning, soms zou je meer kracht willen hebben
  • je vindt het lastig om de weg te zoeken in een nieuwe omgeving en/of alleen te reizen
Klik om de tekst te beluisteren!