Lezingen en bijeenkomsten
Bekijk hieronder de (online) lezingen en bijeenkomsten die gepland staan voor oktober en november.
23 oktober: Feeding problems in RASopathies
Dr. Jos Draaisma (kinderarts Radboud) en Dagmar Tiemens (Moeder van een dochter met Noonan en onderzoekster) geven een online lezing over voedingsproblemen bij Noonan Syndroom spectrum aandoeningen voor de Amerikaanse patiëntenvereniging. Deels is de inhoud hiervan met ons gedeeld op de afgelopen contactdag door Dr. Etienne Jansen. Het onderwerp wordt door hen nog verder uitgediept.
Scan de QR-code in de uitnodiging voor meer details. De bijeenkomst zal in het Engels zijn. En hier kun je een korte introductievideo bekijken.
3 november: Meet Noon’s on pain with Dr. Djéa Saravane
De Franse patiëntenvereniging voor Noonan Syndroom houdt een lezing met als thema pijn. De lezing in het Frans gehouden. Maar mogelijk zijn er donateurs die deze taal voldoende machtig zijn en dit onderwerp interessant vinden. Hier kunt u zich registreren voor deelname. Meer informatie over deze online bijeenkomst via de website: www.assonoonan.fr .
10-12 november: 8th International Meeting on rare Disorders of the RAS-MAPK Pathway
U kunt het 8th Europese congres over Rasopathieën geheel of gedeeltelijk via teams bijwonen. Uiteraard is Engels de voertaal. Het programma is nog niet bekend maar het zal over veel aspecten van o.a. de Noonan syndroom spectrum stoornissen gaan. Het wordt gehouden op 10-12 november van 14.30- 18.30. Uiteraard zijn ook de Nederlandse expertisecentra van het Radboud en Encore vertegenwoordigd.
23 november: Webinar Transitiezorg: van kinderzorg naar volwassenenzorg
Op woensdag 23 november verzorgen de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) van 19.30 – 21.00 uur een Webinar over transitiezorg.
Verschillende sprekers nemen de deelnemers mee in hun perspectief op en ervaringen met transitiezorg en de kwaliteitsstandaard Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg.
Sprekers zijn onder meer de voorzitter van de werkgroep Inhoud, kinderarts en voorzitter RvB van het Deventer Ziekenhuis Desiree Creemers, Richard IJzermans/Bas Schouwenberg van de Nederlandse Internisten Vereniging, Therese van Amelsvoort van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, Agnies van Eeghen van de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten en AnneLoes van Staa van HSR. Ook JongPiT is erbij; zij vertegenwoordigden de jongeren bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard.
Meer informatie volgt begin november. Vanaf dat moment is ook aanmelding mogelijk.