Word jij ook vrijwilliger bij Stichting Noonan Syndroom?
Samen zorgen we ervoor dat onze stichting zich verder ontwikkelt tot een sterke patiëntenorganisatie!
Het bestuur van de stichting zoekt mensen die samen willen werken om dit doel te bereiken. Een organisatie met hart voor mensen met het Noonan syndroom, of een van de aanverwante syndromen in dit spectrum. De stichting draait op vrijwilligers en extra hulp is altijd welkom!
- Voel jij je betrokken?
- Wil je jouw (werk)ervaring inzetten voor mensen met het Noonan, CFC of Costello syndroom?
- Heb je tijd om iets voor onze stichting te doen? Tijdelijk, in de vorm van een project? Of voor een langere periode in een vaste werkgroep? Kies wat goed bij jou past!
Aarzel niet en vul onderstaand formulier in. We nemen dan contact met je op om de mogelijkheden te bespreken.
Na mijn pensionering wilde ik mijn kennis en werkervaring, die ik als beleidsmedewerker bij de overheid heb opgedaan, inzetten binnen het vrijwilligerswerk. De Stichting Noonan Syndroom kwam op het juiste moment op mijn pad. Ik vind het belangrijk dat patiënten met aandoeningen in het Noonan syndroom spectrum gehoord worden door professionals en steun ervaren. Daarbij is het gewoon heel leuk om bij dit bestuur betrokken te zijn. Het is een groep die zich actief inzet en de onderlinge samenwerking is heel inspirerend.
Werkzaamheden voor vrijwilligers
Er zijn veel mogelijkheden om jouw talent in te zetten voor Stichting Noonan Syndroom. Wij zoeken mensen die willen helpen met de volgende activiteiten:
- lotgenotencontact
- aandacht en activiteiten voor jongeren
- het organiseren van contact- en familiedagen
- gastvrouw of gastheer zijn op contact- en familiedagen en nieuwe donateurs wegwijs maken
- de redactie verzorgen van nieuwsbrief of website
- interviews afnemen met een donateur, belangstellende, of arts/behandelaar
- voorlichtingswerkzaamheden, zoals meewerken in een stand op het kinderartsencongres of meedoen met de workshops voor medische studenten (SMP)
- deelname aan de werkgroep wetenschappelijk onderzoek vanuit patientenperspectief
- een bestuursfunctie