Informatie voor kinderen met het Noonan syndroom
Als je het Noonan syndroom hebt, dan kunnen sommige dingen anders zijn dan bij de andere kinderen in de klas. Dat kun je merken aan je manier van bewegen. Of je bent kleiner dan de rest. Soms is er iets met je hart of je hebt ergens anders last van. Misschien maak je niet zo makkelijk vriendjes. Sommige kinderen met het Noonan syndroom hebben bijna alle dingen op de lijst. Andere kinderen hebben er minder. Ieder kind is anders.
Spreekbeurt houden
Het kan helpen als kinderen in jouw klas weten wat je hebt. Hier vind je tips en voorbeelden van spreekbeurten van anderen.
Kinderen vertellen
Lees hier de ervaringen van andere kinderen met het Noonan syndroom. Je staat er niet alleen voor.
Kinderwoordenboek
Als je vaak naar de dokter gaat, is het lastig om alles te begrijpen. Hier leggen we de moeilijke woorden aan je uit.
Wat merk je als kind van het Noonan syndroom?
Hoe je eruit ziet
- De kinderen om je heen zijn groter
- Je borstkas heeft een iets andere vorm
- Je ogen staan wat verder uit elkaar en je oogleden hangen een beetje
- De brug van je neus is wat plat
- Je oren zitten iets lager aan je hoofd
- Vaak heb je een korte hals/nek
Of je merkt dat…
- je gemakkelijk bloed uit een wondje, blijft lang bloeden en krijgt snel blauwe plekken
- je het eten moeilijk weg krijgt, je eet liever vaker wat kleinere porties
- je niet zo goed hoort of ziet
- leren praten moeilijk ging, maar dat het nu goed gaat
- je liever luistert dan leest
- je bij gym de evenwichtsoefeningen en oefeningen waar je veel kracht of uithoudingsvermogen voor nodig hebt, lastig vindt
Soms is er iets met je hart
Sommige kinderen met het Noonan syndroom hebben een zieke hartspier. Je bent dan snel moe, bijvoorbeeld als je hardloopt, of tijdens de gymles. Soms is een operatie nodig, als je last hebt van een vernauwing van de longslagader. Je hart moet dan te hard werken.
Contact met andere kinderen
Contact met leeftijdsgenoten kan moeilijk zijn als je Noonan syndroom hebt. Op de jaarlijkse familiedag in september kan je praten en lol maken met andere kinderen met het Noonan syndroom. Als je 12 jaar of ouder bent, ben je ook van harte welkom op de jaarlijkse contactdag.
Interessante websites voor kinderen
Ik heb dat
Deze website is er speciaal voor kinderen, met informatie over erfelijkheid en erfelijke ziekten. Over de dingen dus, die we hebben meegekregen van onze ouders. Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen. Er is ook een pagina over het Noonan syndroom.
Ja dokter, nee dokter
De website over jouw rechten als ziek kind. Stel je bent 10 jaar, je moet een beugel en ziet dat absoluut niet zitten. Of je bent 14 en je wilt aan de pil, maar je ouders vinden dat beslist niet goed. Wil je weten of je zelf iets te zeggen hebt over wat er gebeurt?
De prik app
Bloedprikken is niet fijn. Als je in het ziekenhuis onderzocht moet worden omdat je misschien ziek bent, wordt er ook vaak naar je bloed gekeken. Het is belangrijk om goed voorbereid te zijn op deze bloedafname. Als je weet hoe je bloed wordt afgenomen en wat je kunt doen om deze bloedafname zo prettig mogelijk te laten verlopen, ben je minder gespannen. En als je minder gespannen bent, is het makkelijker om bloed af te nemen. Voor je het weet is het bloedprikken dan achter de rug.