Werkgroep Patiëntenperspectief bij wetenschappelijk onderzoek

Stichting Noonan Syndroom werkt samen met de medisch-wetenschappelijke adviesraad (MA) aan verbetering van de zorg voor mensen met Noonan syndroom spectrum aandoeningen. Een steeds belangrijker aspect hiervan is de inbreng van patiënten bij medisch-wetenschappelijk onderzoek. In juni 2022 is daarom een nieuwe werkgroep opgericht: werkgroep “Patiëntenperspectief bij wetenschappelijk onderzoek”. De werkgroep bestaat uit donateurs; ervaringsdeskundigen op het gebied van het Noonan, CFC of Costello syndroom.

Patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek

Deze ervaren donateurs, die zelf het Noonan syndroom hebben of ouder zijn van een patiënt met één van de Noonan syndroom spectrum aandoeningen, zullen mee gaan denken met nieuwe onderzoekstrajecten vanuit patiëntenperspectief. Om hier een gedegen bijdrage aan te kunnen leveren – dat wil zeggen mee kunnen praten over wetenschappelijk onderzoek en daarbij een groep patiënten vertegenwoordigen – worden de donateurs in deze werkgroep getraind via PGO support. 

Deelnemers gezocht

Ben je ervaringsdeskundige op het gebied van Noonan syndroom spectrum aandoeningen, omdat jij of je kind deze aandoening heeft? En heb je interesse in deelname aan de werkgroep “Wetenschappelijk onderzoek vanuit patientenperspectief”? Stuur dan een e-mail naar info@noonansyndroom.nl en we nemen contact met je op.