Donateur worden van Stichting Noonan Syndroom

Wil je meer informatie over de nieuwste ontwikkelingen over Noonan syndroom spectrum aandoeningen? Wil je ons steunen in het mogelijk maken van lotgenotencontact, het verzamelen van informatie en het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek? Door je aan te melden en het overmaken van minimaal 27,50 euro per jaar word je donateur van de Stichting Noonan Syndroom. Je doet er ons, en mensen met het Noonan-, CFC- of Costello syndroom, een groot plezier mee!

Reden voor lidmaatschap
Naam gezinslid
Naam gezinslid
Geboortedatum
Aandoening
 
Door op het + teken te klikken kunt u meer gezinsleden toevoegen.
Betalingsvoorkeur(Vereist)
Toestemming gebruik persoonsgegevens(Vereist)
Prijs: € 0,00
Betaalmethode

Donateur van Stichting Noonan Syndroom. Wat zijn de voordelen?

  • Je ontvangt nieuwsbrieven en uitnodigingen voor contact- en familiedagen.
  • Je bezoekt de contactdagen, waar sprekers onder andere informatie geven over kenmerken en klachten, de juiste scholing, de mogelijkheden tot verder onderzoek of de stand van zaken rondom DNA-onderzoek. Ook belichten ze ook de leuke dingen van kinderen met het Noonan syndroom.
  • Je ontmoet er andere mensen met een Noonan syndroom spectrum aandoening.
  • Je wisselt ervaringen uit met lotgenoten.
  • Je krijgt tips van ouders die al wat verder zijn. Ze herkennen wat je zegt, zonder te roepen: “Ja, maar…” Er wordt naar je geluisterd.
  • Het kan zijn dat je pas net weet dat je het syndroom van Noonan hebt. Je kunt dan jouw verhaal en de vele emoties delen die op je af komen. Misschien werd je gepest op school omdat je er anders uitzag. Ook kan het zijn dat je nu binnen de familie mensen herkent die waarschijnlijk ook het Noonan syndroom hebben, maar dat nog niet onderkennen.
  • Vallen de puzzelstukjes op hun plaats, door informatie die je van andere ouders of sprekers hoort; je kunt daardoor op een andere manier verdergaan.
  • Je bent welkom bij familiedagen voor alle leeftijden; ouders, broertjes en zusjes: iedereen is welkom! Hier gebeurt alles in een tempo dat gericht is op mensen met het Noonan syndroom. Er is extra tijd en ruimte voor iedereen die niet zo snel, hoog, of lang achter elkaar mee kan doen. De verschillen in lengte, spierkracht en uithoudingsvermogen vallen weg. Kinderen en jongeren kunnen samen dingen ondernemen.
  • Je hebt toegang tot de besloten Facebook groep van de stichting.
  • Je kunt mailen met onze contactpersonen en ervaringen uitwisselen.

Aanmelden

Word donateur door je aan te melden via bovenstaand aanmeldformulier, individueel of voor het hele gezin. Je ontvangt een bevestiging van je donateurschap per mail van ons secretariaat. Mocht de betaling via Mollie niet lukken, dan maak je het bedrag over naar IBAN nummer NL91INGB0009604680 ten name van Stichting Noonan Syndroom te Nijkerk. Sommige zorgverzekeraars vergoeden deze bijdrage. Op de site van Zorgwijzer kan je dit terugvinden. 

 

Wist je dat er een besloten Facebook groep is voor donateurs? Hier worden ervaringen uitgewisseld en vragen we elkaar om advies. Leven met het Noonan syndroom is zeker niet makkelijk, ook niet voor naaste familieleden, maar ik vind het een troostende gedachte dat we er niet alleen voor staan.

Wendy Haeck

Vrijwilliger bij Stichting Noonan Syndroom

Klik om de tekst te beluisteren!